Design
 
Design L’éditorial
ECRD 2022 : Une semaine pour un meilleur avenir avec les maladies rares
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Design L’événement
Centre virtuel des maladies rares pour l'Ukraine
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AFM-Téléthon : Dépistage néonatal génétique, 1ère étude pilote en France
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Design Nouveautés Orphanet
Orphadata.org devient Orphadata.com : Un nouveau site, plus facile d’utilisation, désormais en ligne
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ORPHAcodes : Le pack de la nomenclature Orphanet 2022 maintenant disponible
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Orphanet Urgences : IC/BPS (Cystite interstitielle - Syndrome douloureux vésical), 2022
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Rapport annuel et financier 2021
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AFM-Téléthon : VLM, n°201 de ce trimestriel « grand public »
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AFM-Téléthon : « Avancées de la recherche », des publications grand public pour faire le point
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Alliance maladies rares : Université d’automne, réunion des associations affiliées à l’Alliance
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Alliance maladies rares : Six villes accueilleront les forums régionaux (2022), associations-familles
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Alliance maladies rares : Nouvelles associations du collectif
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Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
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Maladies Rares Info Services : Bilan 2021, et chiffres clés
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Maladies Rares Info Services : Nouveau dépliant, et commande
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Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Parents, enquête « Enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du
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BRAIN-TEAM : APP 2022
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BRAIN-TEAM : Aidants, enquête « Maladie rare du système nerveux central »
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Cardiogen : Deux APP, report de la date butoir
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FAI2R : (e-)Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI), 2022
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FAI2R : Nouvelle section « Guides pratiques »
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FAI2R : Douleur [&] CBD, une enquête
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FAI2R : Podcast PNDS PID (Pneumopathie Interstitielle Diffuse)
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FAVA-Multi : Vidéo « Groupe de parole »
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Filnemus : (e-)Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI), 2022
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Filnemus : Webinaire « Traitement anti-cancer »
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Filnemus : Bilan projet « Errance [&] impasse diagnostiques »
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G2M : Vidéo Journée « ETP [&] social » de la filière
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G2M : DIU « Maladies héréditaires du métabolisme », 2022-23
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MaRIH : Vidéo de la journée « Réanimation » de la filière
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MCGRE : Tribune médiatique
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RespiFIL : PNDS « Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte »
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RespiFIL : Vidéos « APA » (Activité Physique Adaptée)
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SENSGENE : Urgentistes, vidéo sur la surdité (doublée en LSF)
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TETECOU : Journée 2022 de la filière
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TETECOU : 4e Journée « Recherche [&] Innovation » de la filière 2023
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TETECOU : Vidéos des événements de la filière
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TETECOU : Lauréats de l'APP « Impulsion Recherche » de la filière
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Design Plateforme d'expertise maladies rares /[nbsp][nbsp] [nbsp] [nbsp][nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp] [nbsp]Plateforme de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : Formation « personnels de maternité »
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Paris Nord : Newsletter de la plateforme [&] Abonnement
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Paris Saclay : Professionnels [&] Formation « transition enfant-adulte »
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Paris Saclay : Vidéos de la Journée 2022 de la Plateforme
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Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéos de la plateforme
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Pays de la Loire (PRIOR) : Cartographie des dispositifs de coordination handicap
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Design Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares
GNCHR : Equipement numérique, Lauréat [&] Kick-off « ESMS numérique »
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ERHR BRETAGNE : Rapport d'activité 2021 de l'équipe relais
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Labellisation des centres de référence maladies rares : l’AAP 2022 est lancé
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Genopole : Gilles Trystram est nommé Directeur Général
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ETP [&] Innovation dans le parcours de santé : Leem
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Cancer [&] Données en « vie réelle » : Lauréat d’UNIBASE (Unicancer [&] HDH)
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MDPH, mode d’emploi : Vidéo du webinaire FIPHFP
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CPAM : Procuration pour démarches administratives
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Aidants [&] e-Formation : CNSA 2022
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Disparition de personne (autisme, ou TND) : 6 actions gouvernementales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Publication du programme de travail 2022 de l’UE pour la santé
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Résumé de la conférence sur le nouveau règlement relatif à l'évaluation des technologies de la santé
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Australie : un guide pour les responsables d'organisations œuvrant pour les maladies rares
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