Design
 
Design Editorial
Premier congrès de l’Alliance Maladies Rares sur l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Orphanet Urgences : Syndrome de Lennox-Gastaut
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : La saga des 30 ans du Généthon est disponible en vidéo
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AFM-Téléthon : Les solutions proposées par l’AFM-Téléthon à l'occasion de la Journée nationale des aidants
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Alliance Maladies Rares : Une formation sur les réseaux sociaux accessible en visioconférence
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Fondation Maladies Rares : Le colloque scientifique annuel "Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares"
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Fondation Maladies Rares : Le projet « décrypter les causes génétiques de malformations congénitales touchant les
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Fondation Maladies Rares : La nouvelle édition de la web émission sur le thème “L’implication positive des associations
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Design Filières de santé maladies rares
Orphanet receuille les recommandations d'experts et les services des Filières de Santé Maladies Rares et des Réseaux
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Cardiogen : Lancement de la série de tutoriels « La maladie de Fabry : une CMH pas comme les autres ».
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Cardiogen : La 2ème édition de la Masterclass sur la maladie de Fabry aura lieu le 5 février 2021
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Cardiogen : Le Diplôme Inter Universitaire (DIU) Cardiogen 2020/2021 sur les Maladies Cardiaques Héréditaires se
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Cardiogen : L'interview du Docteur Simon Lannou portant sur l'étude épidémioliogique des cardiomyopathies en France est
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur les formes graves de vascularites à ANCA est disponible
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FILFOIE : Une nouvelle carte interactive des centres est disponible
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FILFOIE : Retour sur le Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the
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FILFOIE : La filière participe au registre COVID-19 et maladies du foie de l'AFEF
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FILFOIE : Lancement du registre sur les transplantés hépatiques
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FIRENDO : Consensus sur la génétique, la prévalence, l'évaluation et la confirmation du diagnostic d'hyperaldostéronisme
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FIRENDO : Le 4ème Colloque Recherche de la filière aura lieu le 8 décembre sur le thème « Les espoirs thérapeutiques
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FIMARAD : La 5ème Journée nationale de la filière aura lieu le 27 novembre
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G2M : La journée "Éducation, transition et assistance sociale du patient" aura lieu le 30 novembre
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Muco-CFTR : la Filière a organisé une journée de formation dédiée aux jeunes médecins
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MCGRE : Le neuvième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible
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ORKiD : Recommandations de l’IPNA sur le syndrome néphrotique cortico-résistant de l’enfant
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OSCAR : La filière a lancé la première rencontre mensuelle des associations en visioconférence le 13 octobre
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RespiFIL : Publication de la vidéo "La fibrose Pulmonaire Idiopathique, comment bien se préparer à l'hiver?"
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RespiFIL : La 12ème journée annuelle du Centre de référence des maladies respiratoires rares RespiRare aura lieu le 18
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SENSGENE : Lancement de la vidéo "Comment accueillir les personnes sourdes ou malentendantes en milieu médical"
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
GenSight Biologics soumet une demande d’autorisation de mise sur le marché européenne de LUMEVOQ®, une thérapie génique
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Lancement du projet « Peaux éthiques », une étude pilote de deux ans pour le développement d'un dispositif médical de
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INCa : Publication du document "La lutte contre les cancers pédiatriques en France : enjeux, actions et perspectives"
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Remise au Gouvernement du rapport relatif à la création de la branche « Autonomie »
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Dans le cadre de la stratégie de mobilisation « Agir pour les aidants » (2020-2022), le congé proche aidant entre en
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Le Gouvernement accélère la mise en accessibilité des démarches administratives en ligne avec l’aide du plan France
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APF France handicap et le Groupe SEB lance un guide de bonne pratique pour concevoir des objets inclusifs
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La CNSA complète son dispositif de production d’informations en FALC en collaborant avec 2 ESAT
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La Caisse régionale Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama soutient le projet d'éducation thérapeutique du
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Lancement d'un site internet validé par la HAS pour repérer un développement inhabituel chez les enfants
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