Im Psoriasis-Netz – Ausgabe Juli 2020
Knabberkram & Schuppenflechte – Videochat am SonntagabendSonntagabend ist nicht nur Tatort-Zeit – es ist auch die Zeit, in der wir uns im Videochat treffen. (Es kommen eh nur Tatort-Wiederholungen.) Jeder kann Knabberkram und Getränke seiner Wahl bereitstellen und uns über Rechner, Tablet oder Smartphone "treffen". Wer also mal über Schuppenflechte, das Leben und den ganzen Rest live und in Farbe mit anderen reden möchte – morgen, am Sonntag, ist ab 20 Uhr dazu Gelegenheit. https://www.psoriasis-netz.de/themen/videochat.html Neue Spezial-Sprechstunde für Psoriasis arthritis in MannheimÄrzte am Universitätsklinikum Mannheim bieten jetzt eine Spezial-Sprechstunde für Menschen mit Psoriasis arthritis an. Experten aus den Abteilungen Rheumatologie und Dermatologie sorgen gemeinsam dafür, dass die Patienten eine gesicherte Diagnose und eine Therapie bekommen. Infliximab gibt es bald auch ohne InfusionWer wegen seiner Psoriasis arthritis Medikamente mit dem Wirkstoff Infliximab bekommt, muss bislang dafür vor allem zeitlichen Aufwand treiben: Das Arzneimittel wird ausschließlich als Infusion verabreicht – also per Tropf. Zumindest für das Biosimilar Remsima kann sich das bald ändern. https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/infliximab/infliximab-remsima-subkutan.html Kältekammer: Für wen ist die Therapie geeignet?Immer wieder hören wir vor allem von Menschen mit Psoriasis arthritis, wie sehr ihnen eine Behandlung in der Kältekammer geholfen hat – ja, dass sie sie geradezu euphorisiert hat. Was passiert dabei und welche Erfolge kann man sich erhoffen? https://www.psoriasis-netz.de/therapien/kaeltekammer/kaeltekammer-behandlung.html Bitte noch mitmachen: Wegen Schuppenflechte ausgegrenzt – kennst du das?Derzeit gibt es sicherlich grundlegendere Herausforderungen. Aber es gibt ein Herzensprojekt von uns, mit dem wir unbedingt 500 Teilnehmer erreichen wollen. Noch fehlen uns 35 Antworten. Wenn Du also die Fragen noch nicht beantwortet hast, unterstütze uns doch bitte jetzt noch. Wir wollen wissen: Wie viele von uns wurden und werden wirklich wegen ihrer Psoriasis ausgegrenzt? In welchen Situationen passiert das? Und wie reagiert Ihr? Erstmals führen wir ein gemeinsames Projekt mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. durch. Wenn das erfolgreich läuft, würden wir sicherlich wieder einmal zusammenarbeiten. https://www.psoriasis-netz.de/psyche/schuppenflechte-ausgrenzung-umfrage.html Interessante Artikel im NetzWas gibt es Neues rund um die Schuppenflechte und angrenzende Themen in den Weiten des Internets? In unserer Presseschau findest du Artikel, die sich mit der Psoriasis beschäftigen, aber auch mit alledem, was einen chronisch kranken Menschen interessieren könnte. Alle Links findest du hier: https://www.psoriasis-netz.de/presseschau Worüber unsere Community im Juli diskutierteForum: Haarausfall durch Biologika?Es wurde gefragt, ob als Nebenwirkung durch Biologika generell Haarausfall auftritt. Hast du dazu Erfahrungen? Forum: Franken-Therme als Psoriasis-ZentrumIn der Kurstadt Bad Windsheim in Franken soll im nächsten Jahr ein Photo-Sole-Zentrum entstehen. Das wird möglich, weil eine große Hautarztpraxis bis Ende Januar des nächsten Jahres errichtet wird. Damit können drei wichtige Bereiche der Psoriasis-Behandlung abgedeckt werden: die dermatologische Betreuung vor Ort sowie Sole- und Lichttherapie. Die Therapien sind nicht nur auf Rezept möglich, auch für Selbstzahler soll es spezielle Angebote geben. Die Übernachtungen können dann zum Beispiel individuell in der Region gebucht werden. https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/32160-neues-aus-bad-windsheim/ Forum: Wirkdauer von MedikamentenAuch hier möchten wir gern auf eure Erfahrungen zurückgreifen. Es geht um die Frage, wie lange Medikamente zur Behandlung der Arthritis bei euch wirken bzw. gewirkt haben. Also, falls ihr mit MTX, Arava, Humira und ähnlichen Medikamenten therapiert worden seid, könnt ihr in diesem Thema euer Wissen teilen. https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/32159-wirkungsdauer-der-medikamente/ Forum: Fragebogen zur ErnährungEine Zellbiologin bittet um Zuarbeiten für eine Forschungsfrage. In einer kurzen Umfrage wären von euch Fragen zum Thema „Arztkommunikation zum Ernährungsverhalten von Patienten mit chronisch entzündlichen Erkrankungen“ zu beantworten. Wir bitten euch um Mithilfe, damit aussagekräftige Ergebnisse vorliegen können. Forum: Sehr fettige Salbe gesucht!Es wird eine sehr fettende Salbe gesucht, auch um dieser weitere Wirkstoffe beizumischen. Die Salbe sollte aus natürlichen Bestandteilen bestehen und möglichst preiswert sein. https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/32135-suche-sehr-fettige-nat%C3%BCrliche-salbecreme/ Was du kostenlos von uns haben kannstHilf uns, das Psoriasis-Netz auch anderen Menschen mit Schuppenflechte bekannt zu machen. Du könntest zum Beispiel ein paar Exemplare unseres Faltblattes in deiner Lieblings-Apotheke, beim Arzt oder an anderen Orten hinterlassen - natürlich nicht, ohne vorher dort zu fragen. Außerdem gibt es Aufkleber. https://www.psoriasis-netz.de/bestellung-von-faltblaettern-aufklebern-oder-ansteckern Wissen, Zeit oder Geld – hilf uns, damit wir helfen könnenDas Psoriasis-Netz ist ein Magazin und Selbsthilfe zugleich. In unserer Community tauschen Betroffene ihre Erfahrungen aus – möglichst respektvoll, möglichst vielfältig. Wir recherchieren für Artikel und betreuen die Community inhaltlich und technisch selbst. Das kostet vor allem eins: Zeit. Hilf uns dabei, damit wir auch künftig die Zeit (und im besten Falle mehr Zeit) dafür haben. Ein Unterstützer-Paket Gold zum Beispiel kostet dich weniger als ein Netflix-Abo. Du bekommst dafür unter anderem eine kostenlose Berlin-Führung deiner Wahl und einen monatlichen, handgeschöpften Rundbrief exklusiv für Abonnenten. Überleg's dir doch mal. https://www.psoriasis-netz.de/unterstuetzen Psoriasis-Netz | Schmitzweg 64, 13437 Berlin |
