Im Psoriasis-Netz – Ausgabe Mai 2019
Umfrage: Wie ist das bei Schuppenflechte mit Sex und Sport?Forscher aus München wollen wirklich alles von Psoriasis-Patienten wissen: Bei wie vielen ist der Genitalbereich betroffen? Und meiden sie wegen der Schuppenflechte den Sex – egal, wo die Hauterkrankung sitzt? Das ist deine Gelegenheit, über das Thema mal Auskunft zu geben, ohne rot zu werden oder einem Arzt gegenüberzusitzen. Und anonym ist es auch noch. https://www.psoriasis-netz.de/themen/umfrage-schuppenflechte-sex-sport.html Krankenkasse muss bei Schuppenflechte ein Haarteil bezahlenDas Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen hat entschieden, dass die Versorgung mit einem maßgefertigten Echthaarteil bei einer Schuppenflechte aus medizinischen Gründen erforderlich sein kann. Eine Begrenzung auf einen Höchstbetrag gilt dabei nicht. https://www.psoriasis-netz.de/themen/peruecke-haarteil-schuppenflechte.html Neues und Bewährtes zur Psoriasis im Jahr 2019Dieser Artikel hat uns wirklich viel Arbeit gemacht. Erst waren wir tagelang auf dem Jahreskongress der Hautärzte, dann trugen wir zusammen, was wir dort Neues oder Bewährtes gehört haben – und dann schrieben wir das alles auf. Ja, es ist ein langer Artikel, aber Ihr könnt in ihn Portionen lesen und aus dem Inhaltsverzeichnis das Wichtigste wählen. https://www.psoriasis-netz.de/forschung/psoriasis-ddg-tagung-2019.html Bei Xeljanz auf die Lunge achten Patienten, die mit dem Medikament Xeljanz behandelt werden, sollten bei starken Beschwerden in den Atemwegen sofort zum Arzt gehen. Der Grund: Die Symptome könnten ein Zeichen für ein Blutgerinnsel in der Lunge sein. In Studien traten diese starken Nebenwirkungen zwar "nur" bei denen auf, die eine hohe Dosis bekamen – aber Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tofacitinib/xeljanz-warnung-lungenembolie.html Skyrizi – was ist das und wie wird es angewendet?Ende April wurde das nächste Biologikum zur Behandlung der Schuppenflechte zugelassen. In diesem Artikel erfährst du, worum es sich handelt und was man darüber wissen sollte, wenn man damit seine Schuppenflechte therapiert. https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/risankizumab/skyrizi.html Interessante Artikel im NetzWas gibt es Neues rund um die Schuppenflechte und angrenzende Themen in den Weiten des Internets? In unserer Presseschau findest du Artikel, die sich mit der Psoriasis beschäftigen, aber auch mit alledem, was einen chronisch kranken Menschen interessieren könnte. Im Mai haben wir zum Beispiel gelesen:
Alle Links findest du hier: https://www.psoriasis-netz.de/presseschau Hamburg, Berlin, Fulda, Hameln...Was haben die Städte gemeinsam? Richtig: Dort finden in nächster Zeit kleinere und größere Treffen von Nutzern aus unserer Community statt. Wer dabei sein will, schaue in unserer Community vorbei. https://www.psoriasis-netz.de/community/forum/73-usertreffen/ Worüber unsere Community im Mai diskutierteForum: Daniela stellt sich vorDaniela hat seit fünf Jahren Schuppenflechte. Alles fing nach einer Operation an. Eine PUVA-Therapie half ihr jetzt gut, doch ein Urlaub des Arztes ließ alles wieder schlimmer werden. Hat ein Urlaub in Spanien geholfen? https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/27620-hallo/ Forum: Wann gilt eine Psoriasis arthritis als "aktiv"?Eine Betroffene beschreibt ihre Vorgehensweise, um Klarheit über ihre Gelenkbeschwerden zu erhalten. Trotz Schmerzen meint der Arzt: Die Psoriasis Arthritis wäre nicht aktiv und es besteht kein Behandlungsbedarf. Und nun? Forum: So war es in der Tagesklinik für rheumatische BeschwerdenIm letzten Monat stellten wir euch das Thema Tagesklinik für rheumatische Beschwerden vor. Die Nutzerin berichtet jetzt ausführlich, wie der Alltag in der Klinik ablief. Blogs: Erfahrungen mit längeren Spritzenintervallen bei CosentyxCosentyx gehört zu den Biologika und wird als Fertigpen in einer Dosierung von 150 mg verabreicht. Eingesetzt wird es gegen mittelschwere und schwere Psoriasis vulgaris und Psoriasis arthritis. Am Anfang wird das Medikament wöchentlich, nach einem Monat nur alle vier Woche gespritzt. Über eine erfolgreiche Intervallverlängerung berichtet ein Betroffener. https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3993-meine-spritzenintervalle-mit-cosentyx/ Blogs: Jubiläum der SHG OstheimDie Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim kann auf 20 ereignisreiche Jahre zurückblicken. Die Gründerin Margitta Heß gibt einen Überblick über den Werdegang der aktiven SHG, welchen du im folgenden Blog als Datei findest. Sie berichtet über die Entstehung der Gruppe sowie Gesprächsabende, Infostände, Vorträge und Gruppenreisen ans Tote Meer. Wir gratulieren zu diesem Jubiläum! https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3986-jubil%C3%A4um/ Was du kostenlos von uns haben kannstHilf uns, das Psoriasis-Netz auch anderen Menschen mit Schuppenflechte bekannt zu machen. Du könntest zum Beispiel ein paar Exemplare unseres Faltblattes in deiner Lieblings-Apotheke, beim Arzt oder an anderen Orten hinterlassen - natürlich nicht, ohne vorher dort zu fragen. Außerdem gibt es Aufkleber. https://www.psoriasis-netz.de/bestellung-von-faltblaettern-aufklebern-oder-ansteckern Hilf dem Psoriasis-Netz und damit anderen BetroffenenDas Psoriasis-Netz ist ein journalistisches Projekt und Selbsthilfe zugleich. In unserer Community tauschen Betroffene ihre Erfahrungen aus – möglichst respektvoll, möglichst vielfältig. Wir trennen die Spreu vom Weizen. Das kostet vor allem eins: Zeit. Hilf uns dabei, damit wir auch künftig die Zeit (und im besten Falle mehr Zeit) dafür haben. https://www.psoriasis-netz.de/unterstuetzen Psoriasis-Netz | Schmitzweg 64, 13437 Berlin |
