Im Psoriasis-Netz – Ausgabe März 2019

Psoriasis-Informationstag am 27. April in Freiburg

Am 27. April 2019 wird es in Freiburg (Breisgau) einen Informationstag rund um die Schuppenflechte und die Psoriasis arthritis geben. Jeder, der etwas über die Erkrankung wissen möchte, kann sich das Datum schon mal vormerken.

https://www.psoriasis-netz.de/themen/informationstag-freiburg.html

Umfrage: Wie ist das Leben mit Schuppenflechte wirklich?

Münchner Psoriasis-Forscher sind gespannt, wie es denen geht, die Schuppenflechte haben. Sie sind neugierig auf Eindrücke, auf Gewohnheiten, Ängste und Meinungen. In vier Umfragen wollen sie herausbekommen, wie sich die Erkrankung auf den Alltag auswirkt. Wir wurden von den Münchner Forschern von Anfang an in die Erstellung der Umfragen einbezogen. Schon deshalb können wir nur bitten: Nehmt reichlich teil.

https://www.soscisurvey.de/Psoriasis_Wohlbefinden/

Selbsthilfegemeinschaft Haut gibt auf

Anfang März 2019 wurde bekannt, dass sich die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst hat. Bei aller Kritik und allen Unterschieden im Verständnis von „Selbsthilfe“: Wir bedauern das abrupte Ende dieser engagierten Initiative. Wir sind überzeugt, dass die SHG Haut vielen Patienten mit ihren Angeboten geholfen hat.

https://www.psoriasis-netz.de/selbsthilfe/selbsthilfegemeinschaft-haut-gibt-auf.html

Internet und Apps für die Gesundheit – was hilft, was nicht?

Auch hier ist die Meinung von möglichst vielen Menschen gefragt: Millionen von Menschen nutzen das Internet oder Apps zu Gesundheitsthemen. Welche Erfahrungen hast du gemacht? Auch schlechte Erfahrungen sind übrigens gefragt, denn nur so kann klar werden, was Betroffenen helfen kann und was vielleicht auch unnötig ist.

https://epatient.limequery.com/859482?lang=de&eps=530

Cannabis: Reden Lobbyisten den Patienten da was ein?

Cannabis ist seit zwei Jahren in Deutschland zur Therapie von Krankheiten zugelassen. Auch Patienten zum Beispiel mit Psoriasis arthritis hegen die Hoffnung, dass ihnen mit medizinischem Hanf geholfen werden kann. Der Internationale Drogenkontrollrat warnt vor zu „lässigen“ Verschreibungen. Seine Sorge: Es könnte der Eindruck entstehen, dass Cannabis auch als Droge harmlos wäre. Jetzt hat sich die Drogenbeauftragte der Bundesregierung in die Debatte eingemischt.

https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/cannabis-lobbyisten-patienten.html

Kurkuma: Am Ende zählt nur, was im Körper ankommt

Wer nach pflanzlichen Alternativen sucht, wird irgendwann auf Kurkuma stoßen. Anbieter behaupten, es sei bei schwerwiegenden Hautkrankheiten wie Schuppenflechte ein „potenzielles Heilmittel“. Schwierig wird es, wenn man unter den Angeboten auswählen soll: Jedes Präparat behauptet von sich, besser als Konkurrenzprodukte vom Körper aufgenommen zu werden. Was ist also dran am „Curry-Gewürz“?

https://www.psoriasis-netz.de/pflanzliche-behandlung/kurkuma-curcumin-schuppenflechte.html

Interessante Artikel im Netz

Was gibt es Neues rund um die Schuppenflechte und angrenzende Themen in den Weiten des Internets? Hier findest du Artikel, die sich mit der Psoriasis beschäftigen, aber auch mit alledem, was einen chronisch kranken Menschen interessieren könnte.

Im März haben wir zum Beispiel gelesen:

Alle Links findest du hier: https://www.psoriasis-netz.de/presseschau

Worüber Unsere Community im März diskutierte

Forum: Psoriasis an den Wangen?

Psoriasis tritt selten an den Wangen auf. Ein Nutzer beschreibt dies aber im folgenden Link und fragt, wer ist noch betroffen?

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/25191-psoriasis-an-den-wangen/

Forum: Socken, Schuhe und Schwitzen

Es wurde gefragt, welche Schuhe und Socken von den Nutzern der Community getragen werden. Mittlerweile schwitzt der Betroffene so stark in den Schuhen, dass er sich keinen Rat weiß. Können unsere User mit ihren Erfahrungen helfen?

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/25192-socken-schuhe-und-schwitzen/

Forum: Bessern Saunagänge die Schuppenflechte?

Ein Nutzer beschreibt die deutliche Besserung der Psoriasis durch einen Urlaub in Afrika. Spielte denn das ständige Schwitzen eine Rolle? Könnte man dies nicht auch mit Saunieren erreichen?

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/25260-sauna/

Forum: Ilumetri – ein neues Biologikum

Ziemlich neu auf dem Markt, genauer seit November 2018, ist das Biologikum Ilumetri mit dem Wirkstoff Tildrakizumab. Es wird injiziert. Nach dem Start folgt nach 4 Wochen die nächste Injektion und wird dann vierteljährlich aufgefrischt. Einen Anwendungsbericht könnt ihr hier nachlesen:

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/25243-meine-therapie-mit-ilumetri/

Forum: Rebound nach Biologikum?

Ein Rebound oder auch Absetzeffekt nennt man in der Medizin das verstärkte Auftreten von Symptomen nach dem Absetzen eines Medikamentes Gibt es auch einen Rebound nach dem Beenden einer Biologikum-Therapie?

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/25245-biologika-rebound/

Was du kostenlos von uns haben kannst

Hilf uns, das Psoriasis-Netz auch anderen Menschen mit Schuppenflechte bekannt zu machen. Du könntest zum Beispiel ein paar Exemplare unseres Faltblattes in deiner Lieblings-Apotheke, beim Arzt oder an anderen Orten hinterlassen - natürlich nicht, ohne vorher dort zu fragen. Außerdem gibt es Aufkleber.

https://www.psoriasis-netz.de/bestellung-von-faltblaettern-aufklebern-oder-ansteckern

Hilf dem Psoriasis-Netz und damit anderen Betroffenen

Das Psoriasis-Netz ist ein journalistisches Projekt und Selbsthilfe zugleich. In unserer Community tauschen Betroffene ihre Erfahrungen aus – möglichst respektvoll, möglichst vielfältig.

Wir trennen die Spreu vom Weizen. Das kostet vor allem eins: Zeit. Hilf uns dabei, damit wir auch künftig die Zeit (und im besten Falle mehr Zeit) dafür haben.

https://www.psoriasis-netz.de/unterstuetzen

Psoriasis-Netz | Schmitzweg 64, 13437 Berlin
Dieser Newsletter stammt aus der Feder von Claudia Liebram (verantwortlich) und Kati Blaue.
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