logo

20 maart 2025

NIEUWSBRIEF

Actie in 't zonnetje

Wijnactie Ronde Tafel Vught

 Voor het zevende jaar op rij organiseerde de Ronde Tafel 159 Vught een wijnactie voor het goede doel. In 2024 was de NCFS één van de goede doelen. 🧡 

Op 10 februari kwam Maarten van Delft persoonlijk de cheque overhandigen in Baarn. Maarten: “De NCFS is als goed doel gekozen omdat ons dochtertje CF heeft. We zijn ontzettend blij dat er zoveel is verkocht!” Er is een fantastisch bedrag opgehaald: €10.000,-. In totaal zijn zo'n 600 dozen wijn van zes flessen verkocht. Van elke fles wijn gaat minimaal 30 procent naar het goede doel, doordat de leden direct bij de importeur inkopen en zelf bezorgen. 

Wat een smakelijke actie & hartelijk dank voor dit prachtige bedrag. 🥂

Wil je dit jaar met jouw serviceclub in actie komen voor de NCFS?
Stuur een mail naar: info@ncfs.nl.
 

Naar de actiewebsite


CFTR-modulator
Beschikbaar vanaf twee jaar

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april beschikbaar vanaf twee jaar. Deze uitbreiding geldt voor zo’n 100 kinderen met CF met tenminste één F508del-mutatie. We zijn blij dat de beslissing uiteindelijk is genomen.

Afgelopen juli zijn, op initiatief van ouders, 13.000 handtekeningen overhandigd aan de overheid. We zijn overtuigd dat de handtekeningen een sterk signaal hebben afgegeven, als NCFS waren we ook aanwezig. Aan alle ouders: hartelijk dank voor jullie bedankjes afgelopen week.

In Nederland is nog geen besluit genomen over de toepassing van Kaftrio voor kinderen met zeldzame mutaties. Lees hier meer.


Bobbie en Charlie 🦥
Verkoop jij ze dit jaar? 

Je hebt ze wellicht al een keertje ontmoet. Bobbie en Charlie: de enige echte knuffel van de NCFS. Deze leuke knuffel is verkrijgbaar in de kleuren lichtgrijs en bruin. De luiaards voldoen aan de hoogste Europese veiligheidsnormen en zijn voorzien van het CE-keurmerk. Ze zijn geschikt voor kinderen vanaf nul jaar en wasbaar in de wasmachine.

Dus sta jij binnenkort op een braderie, markt of met je kleedje op de vrijmarkt tijdens Koningsdag? 👑 Vrolijk je kraam of kleedje op met onze luiaards en zamel geld in voor o.a. meer onderzoek naar CF. Van elke luiaard gaat tweederde van de opbrengst naar de NCFS!

Bestel de luiaards hier!

Onderzoeksresultaat

Afweerreactie bij kinderen met CF-modulator

Het effect van CF op de luchtwegen en darmen van jonge kinderen? Daar weten we veel over. Maar wat het effect is op de afweerreactie? Daar is een stuk minder over bekend.

Daarom vonden onderzoekers - van het Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen -  het tijd om dit verder te onderzoeken. Ze onderzochten wat de impact van CFTR-modulator (Orkambi) was op de afweerreactie van jonge kinderen. Koen van Aerde, één van de arts-onderzoekers, laat in dit resultaat zien hoe het onderzoek is uitgevoerd, wat de verwachtingen waren en wat er uiteindelijk is uitgekomen.  

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door
de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van de NCFS.

Start met lezen

Gravel4AIR 2025

Ga jij - met of zonder CF - de uitdaging aan?

Dit avontuur wil je niet missen. Drie unieke gravelroutes, verspreid over drie dagen en in drie verschillende landen. De routes zijn geschikt voor zowel beginners als gevorderden. Meedoen? Meld je aan via de website.

Nog niet zeker of het iets voor je is? Ontdek het tijdens de eerstvolgende clinic op zondag 25 mei in het Shimano Experience Center in Valkenburg! En wie weet ga je daarna deze sportieve uitdaging aan. 

Heb je zelf taaislijmziekte? Ook dan kan je meedoen aan Gravel4AIR: 
Lees hier meer info over meedoen met CF

Meld je aan voor de gravelclinic!
doneren
doneren
Facebook
Twitter
LinkedIn
Instagram
YouTube
Spotify
Website
Meld je hier aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief

Copyright © 2025 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Utrecht 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

Email Marketing Powered by Mailchimp
 ͏  ͏  ͏  ͏ ͏  ͏  ͏  ͏ ͏  ͏  ͏  ͏ ͏  ͏  ͏  ͏ ͏  ͏  ͏  ͏ ͏  ͏  ͏  ͏