Newsletter 2/2023 der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

1) Neues von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Schauspielerin und Autorin Andrea Sawatzki hat die Schirmherrschaft der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz übernommen. Welche Herausforderungen auf Familien zukommen, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt, weiß Sawatzki aus eigener Erfahrung. In ihrem 2022 veröffentlichten autofiktionalen Roman „Brunnenstraße“ hat sie darüber geschrieben, wie sie als Kind die Alzheimer-Erkrankung ihres Vaters erlebt hat. Bedrückend ist dabei, wie allein gelassen sie und ihre Mutter damals, Anfang der 1970er Jahre, mit der Situation waren. Ihr ist es wichtig, dass offener über Demenzerkrankungen gesprochen wird und dass die Betroffenen Unterstützung bekommen.

Deshalb freuen wir uns sehr über diese prominente Unterstützung. Mehr Informationen finden Sie unter www.deutsche-alzheimer.de/artikel/andrea-sawatzki-ist-neue-schirmherrin-der-deutschen-alzheimer-gesellschaft.

Schwerpunkt der ersten Ausgabe des Alzheimer Info für 2023 ist das Thema Kultur, das aus einem lebendigen und erfüllten Leben einfach nicht wegzudenken ist und auch vor einer Demenzdiagnose nicht Halt machen darf. Und so lesen Sie in diesem Heft über unterschiedliche Wege der kulturellen Teilhabe, über Projekte und Ideen, wie Menschen mit Demenz weiterhin Kultur genießen und erleben können. Ob gemeinsames Singen, digitale Museumsführungen, inklusive Kunstvermittlung oder Bibliotheksbesuche: Sie werden überall fündig! Darüber hinaus erwarten Sie wieder Tipps vom Alzheimer-Telefon, neues aus unseren Mitgliedsgesellschaften, Buchtipps und vieles mehr.

Das Alzheimer Info kann in unserem Shop für 4 € bestellt werden und ist auch als Abo erhältlich: https://shop.deutsche-alzheimer.de/broschueren/45

„Ehrenamtliche Erstbegleitung“ ist ein neues Projekt, das die Unterstützung von Menschen direkt nach einer Demenzdiagnose verbessern soll. Die Diagnose einer Demenz im frühen Stadium ist ein großer Einschnitt. Das Leben ist häufig auf den Kopf gestellt und nicht selten macht sich ein Gefühl von Hilflosigkeit breit. An dieser Stelle setzt die Idee der „Ehrenamtlichen Erstbegleitung“ an, um die Betroffenen in den ersten Monaten nach der Diagnose nicht allein zu lassen und ihnen Hilfestellungen zu geben, sich im Versorgungs- und Unterstützungssystem zurecht zu finden.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) führt dieses Projekt in den nächsten Jahren im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie der Bundesregierung und mit Unterstützung des Bundesfamilienministeriums durch. Im Rahmen des Projektes sollen Initiativen und Organisationen motiviert werden, ein solches Angebot mit speziell geschulten ehrenamtlichen Helfern vor Ort aufzubauen und zu erproben. Die DAlzG hat dazu eine Handreichung entwickelt und bietet fachliche Begleitung an. Das Projekt ist Teil eines größeren Projekts der DAlzG unter dem Titel „Im Fokus: Menschen mit beginnender Demenz und Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen sowie deren Angehörige“.

Weitere Informationen dazu finden Sie unter www.deutsche-alzheimer.de/ueber-uns/unsere-aktivitaeten-und-projekte.

Ansprechpartner für dieses Projekt ist Daniel Ruprecht: daniel.ruprecht@deutsche-alzheimer.de

Die Internetseite www.demenz-und-migration.de richtet sich an Familien, die von Demenz betroffen sind und einen Migrationshintergrund haben. Das Portal bietet grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer, russischer, englischer, arabischer, rumänischer und nun auch in vietnamesischer Sprache. Auch die eingebundenen Erklärfilme zu Themen wie „Was ist Demenz?“ oder „Kommunikation und Umgang“ sind ab sofort auf Vietnamesisch verfügbar.

Auf der Seite werden in einer Netzwerkkarte auch Anlaufstellen für Menschen mit Migrationshintergrund dargestellt. Träger von Beratungs- und Unterstützungsangeboten in Vietnamesisch und anderen Sprachen, die bisher noch fehlen, können sich gerne bei der DAlzG melden: info@deutsche-alzheimer.de.

2) Interessenvertretung

Das Bundesgesundheitsamt hat im Februar 2023 einen Entwurf für ein Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) vorgelegt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat als Interessenvertretung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu den Teilen des Gesetzentwurfs Stellung genommen, die diese Gruppe besonders betreffen.

Insgesamt ist der Gesetzentwurf sehr enttäuschend: Obwohl das Pflegegeld zuletzt 2017 erhöht wurde und im Koalitionsvertrag eine Anpassung für 2022 vorgesehen war, wird es jetzt erst zum 1. Januar 2024 um 5 Prozent erhöht. Das gleiche gilt für die Sachleistungen, die dann ebenfalls um 5 Prozent angehoben werden sollen. Eine weitere Erhöhung aller Leistungen um 5 Prozent ist dann für Januar 2025 vorgesehen. Zusätzlich soll noch der nach Aufenthaltsdauer gestaffelte Zuschlag zu den Pflegekosten in der stationären Pflege noch einmal angehoben werden. Aus unserer Sicht sind diese Maßnahmen angesichts der Inflation sowie der Kostensteigerungen in der Pflege keinesfalls angemessen. Überlegungen zu einer grundlegenden Reform des Systems der Pflegeversicherung sind völlig außen vor gelassen worden.

Wir haben hier eindeutig Stellung genommen und werden das Gesetzgebungsverfahren weiter aufmerksam begleiten. Die Stellungnahme zum Gesetzentwurf können Sie nachlesen unter www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/Stellungnahmen/2023-03-06-Stellungnahme-Aenderung-Pflegeversicherungsgesetz.pdf.

3) Forschungsaufrufe

An der Universitätsmedizin der Uni Greifswald wird an der Entwicklung eines neuen Therapiekonzeptes zu Primär Progressiver Aphasie (PPA) gearbeitet. Gesucht werden hierfür Menschen mit PPA und Angehörige, die im Rahmen von Befragungen bzw. Interviews ihre Wünsche zu einer solchen Therapie einbringen möchten.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft unterstützt diese Studie.
Weitere Informationen finden Sie auf dem Flyer unter: https://meinzer-lab.neurologie.med.uni-greifswald.de/Flyer/HoBaT_PPA.pdf

Ansprechpartnerin für das Projekt ist Anna Rysop. Sie erreichen sie per E-Mail: ppa-konzept@uni-greifswald.de

Im Rahmen ihrer Initiative "Medikationsplan schafft Überblick" möchte die BAGSO herausfinden, wie weit der standardisierte Medikationsplan verbreitet ist, wie er genutzt wird und ob er hilfreich ist. Der Fragebogen richtet sich an Menschen, die Medikamente einnehmen. Er kann online ausgefüllt werden unter: https://medikationsplan.limesurvey.net/248837?lang=de.

Alternativ stehen auch Fragebögen in ausgedruckter Form zur Verfügung und können angefordert werden bei kontakt@bagso-service.de oder telefonisch unter 0228 - 55 52 55 50. Die Ergebnisse sind eine wichtige Grundlage für die weiteren Maßnahmen der Initiative. Sie werden später auf www.medikationsplan-schafft-ueberblick.de veröffentlicht.

Einen Erklärfilm zum Medikationsplan sowie einen Informationsfilm zum Thema „Sichere Medikation für Menschen mit Demenz“ finden Sie ebenfalls unter www.medikationsplan-schafft-ueberblick.de.

4) Ausschreibungen und Wettbewerbe

Ziel des Bundesprogramms „Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz“ ist es, die deutschlandweite Verbreitung lokaler Demenznetzwerke zu unterstützen. In diesem Rahmen wurde nun die fünfte Förderrunde ausgeschrieben. Sie richtet sich an Akteure in Landkreisen und kreisfreien Städten, in denen es noch an Unterstützungsstrukturen für Menschen mit Demenz fehlt.
Gefördert werden zum Beispiel Vorhaben, die die Teilhabe von Menschen mit Demenz ermöglichen oder die Unterstützung im Alltag bieten.

Bewerbungen für die fünfte Förderrunde sind bis zum 19. Mai 2023 möglich.
Die Ausschreibungsunterlagen sind zu finden auf den Seiten des Wegweiser Demenz.

Mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe werden seit über 30 Jahren Menschen ausgezeichnet, die sich auf herausragende Weise engagieren und besondere Projekte zum Leben erwecken, in deren Mittelpunkt Multiple Sklerose oder eine andere neurologische Erkrankung steht.

Prämierte Hertie-Preis-Aktionen schauen über den Tellerrand, ermutigen Menschen, bauen Vorurteile ab, schärfen das Bewusstsein und schaffen idealerweise Aufmerksamkeit für die Erkrankungen.

Einsendeschluss ist der 31. Mai 2023.
Alle weiteren Informationen finden Sie unter www.ghst.de/hertie-preis.

„Klimawandel und Gesundheit“ – das ist das Thema des Zukunftspreises 2023 des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek). Der vdek sucht Projekte und Best-Practice-Beispiele, die dazu beitragen, dem Klimawandel und seinen negativen, gesundheitlichen Auswirkungen durch gezielte Maßnahmen sowohl im Großen als auch im Kleinen aktiv entgegen zu wirken. Für die besten Einreichungen ist ein Preisgeld von insgesamt 20.000 Euro ausgelobt.

Bewerbungen sind bis zum 20. April 2023 möglich. Details zur Ausschreibung finden Sie unter www.vdek.com/ueber_uns/vdek-zukunftspreis/2023.html.

5) Termine

Altenpflege 2023 vom 25. bis 27. April 2023 in Nürnberg
Messe zu Pflege und Pflegewirtschaft mit begleitendem Kongress
www.altenpflege-messe.de

Deutscher Evangelischer Kirchentag 2023 vom 7. bis 11. Juni 2023 in Nürnberg
Die DAlzG ist hier mit einem Stand der Initiative Demenz Partner vertreten.
www.kirchentag.de

Rehacare 2023 vom 13. bis 16. September 2023 in Düsseldorf
Fachmesse für Rehabilitation und Pflege
www.rehacare.de

33. Konferenz von Alzheimer Europe vom 16. bis 18. Oktober 2023 in Helsinki, Finnland
www.alzheimer-europe.org/conferences

36. Konferenz von Alzheimer’s Disease International (ADI) vom 24. bis 26. April 2024 in Krakau, Polen
https://adiconference.org/

6) Unterstützung unserer Arbeit

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz setzt sich seit mehr als 30 Jahren für die Verbesserung der Situation von Demenzerkrankten und ihren Familien ein. Seit ihrer Gründung 1989 ist sie als gemeinnützig anerkannt. Einige unserer Projekte werden durch Bundesministerien gefördert. Wir arbeiten politisch und konfessionell unabhängig und verzichten auf Sponsoring durch Pharma­unternehmen. Für einen großen Teil unserer Arbeit sind wir auf Ihre Spende angewiesen.

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: www.deutsche-alzheimer.de/spende

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Friedrichstr. 236, 10969 Berlin
Tel: 030 - 259 37 95 0, Fax: 030 - 259 37 95 29

Alzheimer-Telefon: 030 - 259 37 95-14; Mo-Do 9-18 Uhr, Fr 9-15 Uhr

Wenn Sie Lob oder Kritik am Newsletter äußern wollen, freuen wir uns über Ihre Rückmeldung! susanna.saxl@deutsche-alzheimer.de