23 februari 2023

NIEUWSBRIEF

NCFS doet beroep op ZiN

Zo'n 20% van de mensen met CF in Nederland beschikt nog niet over een medicijn dat echt het verschil maakt. Terwijl in 2015 al de eerste CFTR-modulator op de Nederlandse markt kwam. Sindsdien is de NCFS samen met CF-artsen in discussie met Zorginstituut Nederland over de vergoeding van een CFTR-modulator voor mensen die binnen de leeftijdsgrenzen vallen, maar van wie hun mutatie nog niet getest is. Helaas levert alle inspanning nog weinig op en dat voelt machteloos. Lees er meer over via de oranje knop.

Meer informatie

CF-symposium 2023: inschrijving geopend!

In onze vorige nieuwsbrief kondigden we het al aan: het is bijna tijd voor het CF-symposium! Op 15 april vindt het jaarlijkse symposium plaats in Vinkeveen en de inschrijving is geopend! Het volledige programma staat op onze website en aanmelden kan via de aanmeldlink van het UMC Utrecht. Dus ben je een CF-zorgverlener of onderzoeker? Schrijf je in!

Tips voor bij je belastingaangifte

Wij hebben onze belastingbrochure weer voor je geüpdatet. 'CF en Belastingaftrek' staat vol met tips, voorbeelden en andere informatie. Zo kun jij vanaf 1 maart zonder problemen weer je belastingaangifte doen. Had je in 2022 bijzondere uitgaven? Of andere kosten die je misschien kunt aftrekken? Pak onze brochure erbij en dan is je aangifte zo gepiept!

Kilometers aan geld bij Skate4AIR Home D-Day

Op 17 en 18 februari kwamen door heel Nederland ruim 400 toppers in actie om met de Skate4AIR Home D-Day een mooi bedrag op te halen.

Tom, Ditte en Jacquelien deden mee namens de NCFS, legden samen 81.5 kilometer af en spoorden familie en vrienden aan ook mee te doen. Hun inzet opgeteld bij de opbrengst van andere Home D-Day deelnemers leverde het totale bedrag op van € 41.985. Geweldig!

Check deelnemers en donaties

Uniek CF-kunstwerk voor aan de muur

Een schilderij gemaakt door iemand met CF, over CF. Bijzonder toch? En misschien hangt dit kunstwerk van Judith van den Hoven straks wel bij jou aan de muur!

Deze Sixty-Five Roses, waarvoor Judith vier jaar lang haar vernevelflesjes verzamelde en er ledverlichting aan toevoegde, wordt namelijk geveild. 70% van de opbrengst gaat naar de NCFS. Dus wil jij dit unieke CF-kunstwerk in huis hebben of cadeau doen, én bijdragen aan onderzoek? Doe dan een bod!

Naar de veiling

Hoe CFTR-modulatoren werken bij CFTR-eiwit

Prof. Ineke Braakman en haar onderzoeksteam van het UMC Utrecht: ken je ze nog? Dankzij vele donaties hebben ze met onderzoek meer duidelijkheid kunnen krijgen over hoe CFTR-modulatoren van invloed zijn op het defect in het CFTR-eiwit bij mensen met CF. Dit is belangrijk voor bijvoorbeeld het maken van nieuwe of verbeterde medicijnen. Wat er precies aan progressie is geboekt, lees in een nieuw onderzoeksresultaat.

Je kleindochter als grote inspiratiebron

Dat Ger Jenneskens zich tijdens zijn pensioen wilde inzetten als vrijwilliger had hij al besloten. Maar voor wie, en hoe? Met de geboorte van zijn kleindochter Mikkie, op de eerste dag van zijn pensioen, was daar geen twijfel meer over. Mikkie werd geboren met CF en dat zette Ger aan om luiaards te verkopen, statiegeldacties te houden, en nog veel meer. Zoals op CF-connect een ervaringsverhaal schrijven over alles wat hij doet en waarom.

Steun de NCFS met het boek 'Handen vast!'

Een echt kinderboek schrijven, illustreren en laten uitgeven. Anneke Noordzij-Boender deed het. En daar had ze een speciale reden voor.

Anneke vertelt: "Het was een hele klus, erg leuk en spannend. Vorig jaar kwam het uit en naast het boek promoten heb ik ook gastlessen gegeven op scholen. Alle opbrengsten gaan naar de NCFS, mijn kleinzoon Jesse heeft CF, dus een beter doel is er niet. En het volgende boek is al in de maak!” Nieuwsgierig? Je kunt 'Handen vast!' bestellen via boekscout.

Naar alle acties

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Dr. A. Schweitzerweg 3a

Baarn, Ut 3744 MG

Netherlands

Voeg ons toe aan je adresboek

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.