28 februari 2024

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

Regenboogproject

Utrechtse wetenschappers hebben de resultaten gepubliceerd van een deelproject van het Regenboogproject In dit project is op minidarmpjes van 22 mensen met zeldzame mutaties getest of de minidarmpjes reageerden op elexacaftor/ tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Dit is gedaan omdat deze mensen geen recht hebben op vergoeding van dit middel. Het resultaat? 16 van de 22 minidarmpjes lieten een duidelijke reactie zien op het middel.

Als NCFS hebben we dit project gefinancierd als onderdeel van het
HIT CF 3.0 onderzoeksprogramma.

Ga naar het artikel

Geef voor gezonde genen
Onderzoek naar gentherapie

Morgen is het internationale zeldzameziektendag. Taaislijmziekte is één van de ziektes die tijdens deze dag centraal staat.

Na de succesvolle online collecte-weken van afgelopen najaar, zamelen we opnieuw geld in voor onderzoek naar gentherapie. Utrechtse wetenschappers pluizen vormen van gentherapie uit en kijken of ze het CFTR-gen kunnen repareren. En hiervoor is nog steeds geld nodig.

Meer weten of help je ook mee?
Ga naar: geefvoorgezondegenen.nl.

Webinar 20 maart
Gezond ouder worden met CF

Op woensdag 20 maart organiseren we een online, interessant webinar over hoe je gezond ouder kunt worden met CF!

Dit kun je verwachten:
✔️ Data en trends rondom ouder worden met CF
✔️ Waar kun je tegenaan lopen op latere leeftijd?
✔️Meer info over onderzoek naar osteoporose
✔️Veranderingen in de CF-zorg

Meer info of direct aanmelden?
Dat kan hier !

Actie in 't zonnetje

Ger grijpt alle actiekansen

Bij velen een bekende naam: Ger Jenneskens, opa van een kleindochter van vijf jaar met CF. Daarom zet Ger zich al een aantal jaren - op allerlei manieren - onverminderd in om geld in te zamelen en de NCFS onder de aandacht te brengen. Een greep uit zijn acties: zo’n 250 statiegeldacties met een opbrengst van ruim € 36.000, verkoop van ruim 1000 luiaards en digitaal collecteren.
Ger: “Op deze manier wil ik bijdragen aan een mooier leven en een eerlijke leeftijd voor iedereen met CF.”

Bekijk hier alle acties

Gravel4AIR

Webinar op 7 maart

Gravel4AIR organiseert een toegankelijk én onvergetelijk fietsavontuur vanuit Slenaken in Zuid-Limburg. 3 dagen, 3 landen, 3 etappes en de keuze uit 3 varianten qua afstand. Het is van donderdag 30 mei tot en met zondag 2 juni.

Heb je zelf CF en wil je – samen met familie of vrienden – meedoen om geld in te zamelen? Dat kan! Meld je aan voor het online webinar, kom alles over het event te weten en stel direct je vragen.

📅 Donderdag 7 maart
⏰ Om 20.00 uur
🎥 Terugkijken is ook mogelijk!

Meld je aan voor het webinar

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can unsubscribe from this list.