Wat een mooie eerste helft van 2024 was het en wat is er gezamenlijk veel werk verzet!

De roadmap & plateauplanning voor de realisatie van de nationale gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie maakt concreet wat we doen en hoe we dat stap voor stap doen. Samen met de regionale Knooppunten hebben we plateau 1 afgerond en grote stappen gezet in plateau 2. De bèta versie van de nationale gezondheidsdata catalogus staat, de eerste datasets worden hierin via Fair Data Points onboard. En het portaal, waarin de catalogus, tezamen met services, tools en trainingen te vinden zal zijn, is in de maak. Met het ontwikkelen van plateau 3 voor 2025 wordt een start gemaakt. Het komen tot metadata standaarden is hier een belangrijk onderdeel van. Binnen het oncologie domein worden daar nu de eerste stappen voor gezet. Met de zogenaamde 'oncology node' werkt Health-RI met vele partijen in het oncologie domein samen aan afspraken over hoe oncologie data te metadateren. Dit gaan we ook doen voor andere domeinen, zoals cardiologie. Veel van wat wordt gerealiseerd aan afspraken leggen we vast in de wiki om zo tot een nationaal afsprakenstelsel te komen. Deze afspraken worden met alle betrokkenen in het ecosysteem geconsulteerd en iedereen kan meeschrijven.

De samenwerking in het Health Data Access Body-NL (HDAB) consortium met VWS, CBS, RIVM en ICTU is een belangrijk project voor Health-RI. Samen met deze partijen wordt er aan de toekomstige functionaliteiten van de HDAB gewerkt. De nationale gezondheidsdata catalogus is een van die functionaliteiten. Hiervoor is Health-RI in de lead in het HDAB programma. Dit is logisch, want het sluit naadloos aan bij wat we al doen onder andere binnen het Nationaal Groeifonds project, het GDI project en onze deelname aan vele EU research infrastructuur initiatieven. 

In samenwerking met VWS, EZ, OCW, de OVT community en de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI werd het platform www.gegevensverbeterenlevens.nl gelanceerd. Dit platform biedt burgers en patiënten begrijpelijke en onafhankelijke informatie over wat gezondheidsgegevens zijn, wat het belang is van hergebruik van deze gegevens en hoe privacy en zeggenschap geregeld zijn. In een latere fase zal VWS dit platform uitbreiden met informatie voor datahouders en datagebruikers. We doen nog meer aan burger- en patiëntenparticipatie. Zo zijn samen met de Maatschappelijke Adviesraad nuttige maatschappelijke dialogen georganiseerd. Verschillende onderwerpen zijn besproken die goede inzichten geven in hoe burgers en patiënten, over wie de data gaan die worden hergebruikt, willen dat de infrastructuur wordt ingericht.

Door alle deze en nog veel meer activiteiten en samenwerkingen is Health-RI, nationaal en internationaal, duidelijk aan bekendheid aan het winnen. Medewerkers staan geregeld op het podium om te vertellen hoe we dat doen en wat anderen kunnen doen om bij te dragen aan onze gezamenlijke missie. We zijn trots op onze organisatie die niet alleen groeit in grootte, maar bovenal in expertise.

Lees in deze nieuwsbrief alles over bovenstaande en nog meer activiteiten van Health-RI van de afgelopen maanden.
Op naar de tweede helft van 2024 waar we iedereen graag verwelkomen op onze conferentie Trusting Forward op 10 oktober!

Voor nu veel leesplezier en fijne zomerweken toegewenst!

Bestuur Health-RI,
Leone Flikweert, Ruben Kok, Gerrit Meijer

Schrijf je nu in voor onze conferentie op 10 oktober 2024! 
De Health-RI conferentie zal in het teken staan van vertrouwen om samen voorwaarts te komen, oftewel: Trusting Forward.
De komst van de EHDS is een kans om hergebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie te versnellen en verbeteren. Maar hoe zorgen we ervoor dat iedereen aan boord is op deze data space reis?

Truls Korsgaard, Senior Advisor, Norwegian Institute of Public Health, vertelt ons hoe een Health Data Access Body in Noorwegen is opgezet. Wat komt er allemaal kijken bij het realiseren van een nationale metadata catalogus? Hoe data en mensen te onboarden? En hoe wordt vertrouwen met en tussen alle stakeholders gecreëerd?
Prof. Christine Chomienne, Vice-Chair of the Mission Board Cancer, European Commission deelt haar ervaringen als zorgverlener, onderzoeker en nu vice voorzitter van de EU missie Kanker. Ze geeft inzicht in hoe een goede (inter)nationale infrastructuur helpt om samen te kunnen werken om het leven van meer dan 3 miljoen mensen tegen 2030 te kunnen verbeteren. Wat is de rol van data hierbij voor beleid, onderzoek en innovatie? En welke rol speelt vertrouwen hierin tussen stakeholders en burgers en patiënten om zo'n grote missie te verwezenlijken?

Bekijk het voorlopige programma om te weten welke sprekers er allemaal nog meer zijn. Het programma wordt regelmatig geactualiseerd. 

Belangrijk:
- er zijn geen inschrijfkosten verbonden aan deelname, we rekenen dus op ieders komst bij aanmelding en stellen een no-show fee in van 75,-;
- er is live vertaling aanwezig voor de Engelstaligen onder ons;
- vol is vol! Dat geldt ook voor de break-out sessies. Kom dus op tijd om een plekje te hebben bij de break-out van jouw keuze.

Maatschappelijk draagvlak is voor een gezondheidsdata infrastructuur heel belangrijk. Dat begint met goede informatie en communicatie voor en met burgers en patiënten. Daarom zijn Health-RI en de Maatschappelijke Adviesraad in 2023 begonnen met maatschappelijke dialogen en in samenwerking met VWS, OCW, EZ en de OVT community is gestart met het platform www.gegevensverbeterenlevens.nl.
Dit platform is inmiddels live en biedt algemene en toegankelijke informatie aan burgers en patiënten over wat gezondheidsgegevens zijn, waarvoor deze worden hergebruikt, hoe privacy en zeggenschap op dit moment is geregeld en waarom dit van belang is om de gezondheidszorg goed en betaalbaar te houden. De samenwerking met patiënten en onderzoekers aan de totstandkoming van dit platform, was geweldig inspirerend! Bekijk hier de filmpjes waarin ze zelf uitleggen wat voor hen data hergebruik betekent. Het platform wordt in de komende jaren verder uitgebreid met informatie richting datahouders en datagebruikers. Wat kunnen en moeten zij doen om veilig en verantwoord data te mogen hergebruiken? Welke tools kunnen zij aan hun cliënten en patiënten bieden of zelf gebruiken? In samenwerking met het ministerie van VWS, mede in het kader van het HDAB-NL programma en het Integraal Zorgakkoord (IZA). wordt de komende jaren gewerkt aan deze uitbreiding.

Eveneens inspirerend waren de verschillende maatschappelijke dialogen. Tijdens meerdere sessies, met ieder een specifiek onderwerp, ging Health-RI in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers). Het doel is dat we met hen de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten in kaart brengen. Daarmee krijgen we een beeld van wat in de ogen van burgers, patiënten en cliënten ideale scenario's zijn als het om data hergebruik gaat.   

De eerste sessie in januari ging over levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschapsuitoefening rondom data. De tweede sessie in februari stond in het teken van vertrouwenwekkende ondersteuning om keuzes voor burgers en patiënten gemakkelijker te maken. De derde dialoog in april, ging over de omgang met gevoelige data. En op vrijdag 24 mei organiseerde Health-RI de vierde maatschappelijke dialoog. Dit keer niet alleen met burgers en patiënten, maar ook met vertegenwoordigers van het bedrijfsleven. Tijdens deze dialoog stond het onderwerp data hergebruik door commerciële partijen centraal. 

In 2025 gaan er meer en op grotere schaal dialogen plaatsvinden. Want data hergebruik raakt ons allemaal. De data gaan over onszelf, onze kinderen, ouders en vrienden. Veilig en verantwoord hergebruik is cruciaal voor maatschappelijk draagvlak en voor goed onderzoek, beleid en innovatie om de gezondheidszorg blijvend en duurzaam te verbeteren. Een lerend gezondheidssysteem; daar hebben we allemaal profijt van. 

Bekijk de agenda op onze website voor het totale overzicht van aankomende interne en externe events zoals webinars,bijeenkomsten of congressen.

Op 3 september 2024 houdt het programma HDAB-NL, een kick-off om samen met het zorgveld te bouwen aan een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB). Noteer 3 september in je agenda en registreer hier jouw plek. 

Op 10 oktober 2024 vindt de negende editie van de Health-RI conferentie plaats, opnieuw in de Jaarbeurs Utrecht. We nodigen je graag uit om deel te nemen aan deze inspirerende dag vol discussies, presentaties en netwerkmogelijkheden, allemaal ontworpen om de weg te banen naar een veilige en verantwoorde (inter)nationale data infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Registreer je hier

17 oktober 2024 

Uitreiking Dutch Data Prize 

Op 19 november 2024 vindt de tweede editie plaats van de nationale Knooppuntendag! Samen met de werkgroepleden, strategisch- en tactisch verantwoordelijken van de knooppunten, blikken we terug op 2024 en richten we onze blik op de toekomst. Het speerpunt dit jaar is “vertrouwen”. Er wordt stil gestaan bij de successen tot nu toe en de plannen en ontwikkelingen voor 2025. Uiteraard is er ook volop ruimte om te netwerken. De agenda en definitieve locatie volgen binnenkort. Houd onze updates in de gaten voor meer informatie!
 

Eind 2024 worden de OVT-informatiesessie en de consultatie van de Health-RI wiki gecombineerd. Je kunt je laten informeren over de stand van zaken binnen de oplossingsrichtingen van het OVT en welke afspraken daaruit zijn opgenomen in het Afsprakenstelsel. Input geven op concept afspraken die ter consultatie worden aangeboden is dan mogelijk. Meer info volgt!

Een betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheids- & life sciences data met een geïntegreerde data-infrastructuur voor data gedreven onderzoek, beleid en innovatie. 

Lees meer over Health-RI en ons team.

Werken bij Health-RI? Check onze vacatures.