Jaarverslag 2020 online Meer dan de helft van onze baten in 2020 ging naar onderzoek. We hielpen 113 mensen individueel met vragen over wetten, regelingen en financiën. We ontwikkelden een nieuwe website, een filmpje over CF voor kinderen, en gaven talloze updates over het coronavirus, inclusief websessies. Meer over onze bestedingen en over wat wij bereikten in 2020, vind je terug in ons Jaarverslag 2020, vers van de pers! |
|
 | Upcoming: de Nationale CF week 2021! In september is het zover! Dan vindt de Nationale CF week 2021 plaats. Samen met Stichting The AIR TEAM CF, Skate4AIR en Stichting Taai gaan we van 1 t/m 8 september zoveel mogelijk CF-awareness creëren. En wie kunnen ons daar nou beter mee helpen dan de mensen met CF zelf? Je kunt o.a. meedoen met onze Lungwalk en meehelpen met feiten over CF verspreiden. Kijk voor het hele programma en wat jij kunt doen op onze Nationale CF week pagina! |
 | HIT CF 3.0: Prioriteit voor welk onderzoek? Waar moet de NCFS volgens jou onderzoeksgeld aan besteden? Deze vraag stond centraal in een enquête die we in afgelopen voorjaar uitzetten bij jullie. De enquête hebben we uitgezet omdat in 2022 ons nieuwe onderzoeksprogramma van start gaat: HIT CF 3.0. We kregen 171 reacties en daaruit bleek duidelijk waar jullie voorkeuren liggen. De resultaten vind je terug in een nieuwsbericht dat we hierbij opstelden. Daarin lees je ook wat de volgende stappen zijn. |
|
Bied mee op kunstwerk 'Breaking Boundaries' Bijdragen aan een kleurrijke toekomst van mensen met CF. Dát is wat Django Soeters wil en daarom schilderde hij Breaking Boundaries. |
|
|
Django kent de obstakels van het leven met CF. Een kleindochter van een bekende van hem heeft taaislijmziekte. Dus zet hij zich in. Zijn kunstwerk visualiseert het doorbreken van grenzen: de doorbraak naar de uiteindelijke genezing van CF. Hangt Breaking Boundaries straks in jouw huiskamer? Breng dan voor 1 augustus, als er met de hamer geslagen wordt, jouw bod uit.
|
|
Olaf en Marleen: twee nieuwe RvT-leden Even voorstellen: Olaf Sterkenburg en Marleen Vleming zijn per 30 juni toegetreden tot de RvT. |
|
|
Olaf ken je mogelijk al van Skate4AIR. Daar is hij bestuursvoorzitter. Marleen is KNO-arts in het Flevoziekenhuis Almere en opleider KNO-artsen regio Amsterdam UMC. Beiden verheugen zich op het vervullen van hun functie als lid van de Raad van Toezicht en stellen zich kort voor op onze site.
|
|
 | Meld je bij Blockfields en genereer donaties! Weer een mogelijkheid om de NCFS te steunen, en je hoeft er bijna niets voor te doen: Blockfields bouwt een LoRa-netwerk voor o.a. E-Health toepassingen. Meld jij je aan voor een basisstation en word je geselecteerd voor plaatsing, dan wordt het basisstation bij jou geïnstalleerd en als tegenprestatie doneert Blockfields maandelijks een bedrag van €29,95 per geplaatst station aan de NCFS. |
 | Met de dokter op reis naar Gran Canaria Lekker in de zon met een heerlijke temperatuur, én de dokter binnen handbereik: ideaal toch? Stichting SVP maakt dit mogelijk met een reis naar Gran Canaria! In maart 2022 organiseert stichting SVP deze trip, en jij kan daar bij zijn. De reis is toegankelijk voor iedereen met taaislijmziekte, begeleiding en verzorging is inbegrepen. Check snel de site van stichting SVP voor het inschrijfformulier en meer info. |
|
Updates: studietoeslag & vernevelmedicatie In maart kwamen we met berichten over individuele studietoeslag en het niet vergoeden van Hyaneb en Nebusal. Over beide topics kun je een update lezen op onze site. |
|
|
Hyaneb en Nebusal, twee hypertoon zoutoplossingen, werden per 1 januari 2021 niet meer vergoed door enkele zorgverzekeraars. De vork blijkt anders in de steel te zitten. zorgverzekeraars maken fouten bij individuele gevallen.
Een besluit over verhoging van de individuele studietoeslag komt er voorlopig niet, het demissionaire kabinet heeft het wetsvoorstel controversieel verklaard. |
|
Van het drielandenpunt naar de Noordkaap Matthijs ging op 19 juni een geweldige uitdaging aan: op zijn stalen ros van het Drielandenpunt in Limburg naar de Noordkaap in Groningen. Een afstand van 370 km, en dat helemaal in zijn eentje! |
|
|
Matthijs: “Mijn aangetrouwde nichtje heeft CF en ik wilde met mijn fietstocht geld ophalen voor de NCFS. Het is gelukt, het was zwaar om in één dag te doen, maar wat een fantastisch gevoel om de finish te bereiken!”
|
|
|
|
|
