25 juli 2024

NIEUWSBRIEF

Actie in 't zonnetje

Het Pieterpad wandelen voor
kleinzoon Pieter!

Kees en Sonja, opa en oma van de 7-jarige Pieter, liepen vanaf oktober 2022 tot juli van dit jaar in etappes het Pieterpad, ruim 500 kilometer. Sonja vertelt: “Bij Pieter is pas op zijn vijfde jaar ontdekt dat hij CF heeft. Tot die tijd was het onzeker wat er aan de hand was en dat was moeilijk. Gelukkig kon toen de behandeling starten en gaat het beter met Pieter.”

Deze geweldige actie heeft maar liefst € 2.350,- opgeleverd!

Bekijk alle acties van juli

Hoogtepunten 2023
Van acties tot onderzoek

Als expertisecentrum kijken we vaak vooruit, maar af en toe ook terug. Daarom zetten we onze mijlpalen van 2023 op een rij: van acties en onderzoek tot persoonlijke vragen.

Zo hebben we ruim € 1.000.000,-
besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar genezing van CF, voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Ook zijn er ruim 200 acties en events georganiseerd!

Wat een jaar en wat hebben we veel bereikt. Uiteraard samen met jullie: vrijwilligers, actievoerders, onderzoekers en meer. Hartelijk dank aan iedereen die zich actief inzet voor CF en de NCFS! 🧡

Ontdek hier alle hoogtepunten

Petitie 2-5 jaar
Handtekeningen overhandigd

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ontving afgelopen week 12.500+ handtekeningen van de petitie: Kaftrio Vanaf Twee.

Ouders van een kind met CF overhandigden de handtekeningen aan het ministerie. Op de foto v.l.n.r: Barbara Goezinne - Directeur Generaal Curatieve Zorg, Jeanine de Bruyn, Kelly Louwen, Fleur Agema - Minister VWS, Bas Blankespoor en Simone Blankespoor, niet op de foto: Karla van Rooijen - Directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie (GMT) en onze directeur Jacquelien Noordhoek. Via onze website houden we jullie op de hoogte van het laatste nieuws rondom dit dossier.

Onderzoeksresultaat

CFRD en CFTR-modulatoren

Stel je bent een tiener, hebt CF-gerelateerde diabetes (CFRD) en start met de CFTR-modulator elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Zorgt dit ervoor dat je minder insuline hoeft te spuiten? Een belangrijke vraag: want hoe minder insuline iemand hoeft te spuiten, hoe onbezorgder hij of zij door het leven gaat.

Daarom hebben Engelse onderzoekers bij zeven tieners gekeken hoe dit zit. De conclusie: ze hebben soms minder insuline nodig, maar een goede monitoring is erg belangrijk. Waarom? En hoe dit onderzoek wordt uitgebreid?

Ontdek het hier

Kijk webinar terug

Onderzoeksresultaten en medicijnupdates

Inmiddels is ons webinar over medicijnupdates en onderzoeksresultaten geweest. Ruim 75 mensen waren bij dit informatieve webinar aanwezig en stelden live vragen. Ben je benieuwd wat we bespraken? Of wil je de presentatie van gastspreker Hettie Janssens (kinderlongarts en hoofdonderzoeker in het Sophiakinderziekenhuis) nog een keertje zien? 👇

Kijk het webinar hier terug

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.