Veel Fransen krijgen Kaftrio op proef: ook in Nederland? Wat begon als een onderzoek (zie verderop in deze nieuwsbrief) werd wegens succes omgezet naar een standaard compassionate use programma: in Frankrijk kan bijna iedereen elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) op proef krijgen. In een nieuwsbericht vertellen we je hoe dat is geregeld, hoe de proefbehandeling werkt en of en wanneer dit in Nederland mogelijk is.
|
|
 | Voorbereid op vakantie met onze nieuwe checklist Zoals jij toe bent aan zomervakantie, zo was onze CF en Vakantie checklist toe aan een update. Goed nieuws: we hebben de checklist, inclusief voorbereidingsadviezen, een paklijst en tips, van een make-over voorzien. Dat deden we niet alleen, ook twee artsen hebben waardevolle toevoegingen gedaan. Met deze vakantiechecklist erbij kun jij met een gerust hart op naar de zon! |
 | De laatste reis naar Gran Canaria met stichting SVP Ja, je leest het goed. In 2024 organiseert Stichting Vakantie Project (SVP) voor de laatste keer de reis naar Gran Canaria. Voor mensen met CF is, in positieve zin, veel veranderd in de afgelopen decennia. De behoefte om met een arts op vakantie te gaan loopt daarom terug. Wil je dus (nog) één keer mee naar Gran Canaria? Schrijf je nu in, het is je laatste kans! |
|
Onderzoek: modulator op proef voor Fransen
Aan het bijzondere besluit dat in Frankijk veel mensen met CF op proef mogen met elexacaftor/tezacaftor/
ivacaftor (Kaftrio), ging een onderzoek vooraf. |
|
|
| Aan dit onderzoek deden 84 mensen mee (12 jaar en ouder) met een relatief lage longfunctie (FEV1 <40%). De deelnemers kregen allemaal het medicijn op proef voor 4 tot 6 weken. Bij meer dan de helft van de mensen had het medicijn effect, wat voor de Franse overheid aanleiding gaf om het medicijn voor alle mensen te vergoeden die er duidelijk baat bij hadden. Meer details over het onderzoek vind je op onze site. |
|
Carolien spurt voor haar man van Dam tot Dam
Eén van de hardloopkanjers die zondag 17 september in Amsterdam aan de start staat voor de NCFS, is Carolien. Haar man heeft CF. |
|
|
“Wij zijn best wel bofkonten, Marc gebruikt nieuwe medicijnen die goed aanslaan, waardoor hij zich fit voelt. Met twee gezonde kinderen voelen we ons gezegend. Daarom doe ik mee voor iedereen met CF die ook graag wat meer lucht wil.”
Wil jij Carolien steunen of trek jij ook je hardloopschoenen aan voor mensen met CF? Je kunt Carolien steunen via haar actiepagina, inschrijven voor de Dam tot Damloop kan via de knop hieronder.
|
|
 | Highlights ECFS-congres Begin deze maand reisden Jacquelien, Renate en Domenique per trein naar Wenen af voor het jaarlijkse ECFS-congres. Daar ontmoetten zij ruim 2.000 andere CF-experts uit 63 verschillende landen. Ze vergaarden een hoop kennis en het congres had bijvoorbeeld voor Jacquelien een mooi persoonlijk tintje: zij nam, na 12 jaar, afscheid als president van CF Europe. Onder haar leiding heeft de Europese Federatie heel veel bereikt. Dat, en de highlights van het congres, vind je op onze site. |
 | Beschikbaar in Nederland Online cognitieve gedragstherapie voor mensen met taaislijmziekte is nu beschikbaar in Nederland. Onlangs zijn psychologen en maatschappelijk werkers uit de CF-centra getraind om eHealth CF-CGT aan te bieden aan volwassenen met CF die last hebben van somberheid en/of angst. eHealth CF-CGT bestaat uit 8 wekelijkse online sessies. Bekijk het filmpje en vraag naar de mogelijkheden binnen jouw CF-centrum. Ook kun je mailen naar programmacoördinator Marieke Verkleij (VUMC). |
|
Een halve marathon voor je broer met cystic fibrosis
Céline deed het: zij rende de halve marathon (21km) van Utrecht! Haar motivatie is haar broer Tobias, hij heeft CF. Misschien ken je hem nog wel van een interview in ons magazine Adempauze. |
|
|
Céline: “De eerste 14km gingen heel goed, daarna werd het zwaar. Door alle support in de stad kwam ik uiteindelijk uitgeput, maar heel voldaan over de finish. We zijn super dankbaar voor alle donaties, het was een zware, maar vooral leuke en zeer geslaagde dag.” De meiden renden maar liefst € 1.195,- bij elkaar!
|
|
|
|
|
