Résultats d'EURORDIS sur la reconnaissance du handicap et la participation sociale des personnes atteintes de maladies
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 06 Mai 2025 |  |
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Codes ORPHA et interopérabilité des données sur les maladies rares : Résultats du projet OD4RD2
FAI2R : Nouvelle vidéo sur le lupus systémique de l'adulte
FILSLAN : Appel à communications pour les JR11
G2M : Replay des Journées annuelles 2025
Muco-CFTR : Replays et diaporamas des Journées Scientifiques 2025
RespiFIL : Replay de la journée d'échange autour de la fibrose pulmonaire
CRESAM : Une nouvelle carte des psychologues et psychiatres bilingues en LSF
EMA : Deux nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en mars 2025
EMA : Cinq nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en mars 2025
FDA : Sept nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025
FDA : Quarante-cinq nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025
Comprendre les débats autour de la tarification des médicaments orphelins
Considérations sur la recherche en médecine de précision dans les communautés autochtones de l'Alaska
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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