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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 08 Décembre 2023 |
Tous ensemble pour la 37ème édition du Téléthon !
LireAlliance maladies rares : Marche des maladies rares
LireFormation des FSMR
LireAFM-Téléthon : I-Stem, coordinateur d’un consortium européen innovant
LireAFM-Téléthon : Création d’un entrepôt de données de santé
LireFondation Maladies Rares : Lauréat ‘Drépanocytose’
LireMaladies Rares Info Services : A l’écoute durant le Téléthon
LireMaladies Rares Info Services : Dix nouvelles e-communautés, parmi les 491 Forums maladies rares
LireFSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"
LireCardiogen : Journée nationale de la filière, AAP & Prix ‘Jeune’ Meilleure communication 2024
LireCardiogen : Vidéo ‘Accompagnement APA’ & Journée ‘Cœur’ (Marseille)
LireFAI2R : Bourses ‘Congrès’ de la filière
LireFAI2R : Vidéos de la filière (dont Covid-19)
LireFilnemus : Cartes ‘Urgences’
LireFilnemus : DIU Amyloses
LireFilnemus : AAP de la filière (dont Associations), et support « Appel à collaboration »
LireFilnemus : Atelier Euro-Méditerranée des pathologies neuromusculaires, formation inter DIU
LireFilnemus : Douleur Chroniques, 6ème épisode de la série
LireFILSLAN : Rapport d’activité 2002 de la filière
LireFIMATHO : AAP 2024 de la filière
LireFIRENDO : Colloque ‘Recherche’
LireMCGRE : Transfusion & Jeu de cartes éducatif
LireMCGRE : Supports de sensibilisation au don du sang
LireMCGRE : Lauréats des AAP ‘ETP’ et ‘Associations » 2023
LireMHEMO : Financement congrès 2024
LireNeuroSphinx : Retour ‘Journées des associations’ de la filière
LireNeuroSphinx : Livret ‘Handicaps invisibles’, n°6
LireRespiFIL : Retour sur la formation Transition
LireRespiFIL : Bulletin de recherche, spécial congrès de l'EuroRespSoc
Lire TETECOU : Webinaires Recherche LireBretagne (Rares Breizh) : Journée « Personnes malades et Chercheurs »
LireParis Nord : Nouveaux centres labellisés
LireParis Nord : APA, appel aux dons
LireParis Nord : Annonce de la lauréate de l'AAP des PH recherche
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 4 et 5
LirePays de la Loire (PRIOR) : Vidéo ‘Habituation aux soins’
LirePays de la Loire (PRIOR) : Vidéo PEPS (Prestations externalisées polyhandicap service), quesaco ?
LireGNCHR : Vidéo ‘Dispositif Intégré Handicaps Rares’
LireGNCHR : Webinaire ‘Restitution de l’enquête nationale de satisfaction du GNCHR’
LireJournée des maladies rares 2024 : L’attente commence !
LireDécret relatif aux diagnostics anténataux
LireBNDMR : Données en vie réelle & Accès précoce… une première pour BaMaRa
LireHAS : Appels à patients pour le groupe de travail ‘Détection de mutations par expansion de nucléotides’
LireHDH : Médecine de ville & Données, création d’un entrepôt de données
LireHDH : Avancées du comité stratégique des données de santé
LireNumérique en santé : Concertation publique en vue d’une nouvelle doctrine
LireRépertoire l’Offre et des Ressources en santé et accompagnement social médico-social
LireDroits de santé : Observatoire 2022 de Santé Info Droits
LirePLFSS 2024 : Absence de l’APA, le secteur associatif et professionnel réagit
LireEURORDIS : un nouveau cadre pour soutenir les partenariats avec les patients au sein des ERN
LirePrix Black Pearl 2024 : les soumissions pour le concours photo sont ouvertes
LireAu-delà du million de génomes : nouvelle feuille de route et nouveau cadre pour les initiatives en matière de génomique
LireProgrammes de lutte contre les maladies non diagnostiquées dans le monde
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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