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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 09 Août 2023 |
Nouveau look de l’Orphanews
LireBon été !
LireCahiers Orphanet : Nouveau format
LireDocuments d’ETS disponibles dans la base de données sur les médicaments
LireMaintenant disponible : Pack Nomenclature 2022
LireAFM-Téléthon : L’I.A. pour améliorer la production de thérapies géniques
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
LireMaladies Rares Info Services : Nouvelle présidence, Points saillants 2023 & Rapport d’activité 2022
LireFSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
LireFSMR : Groupe de travail FALC… appel à participation
LireAnDDI-Rares : PNDS KdVS (syndrome de Koolen de Vries)
LireAnDDI-Rares : DIU de la filière
Lire AnDDI-Rares : AG & Journée ‘Patients / Professionnels psychosociaux’ LireAnDDI-Rares : Vidéo & e-RDV des Associations de la filière
LireAnDDI-Rares : Lauréats de l’AAP Recherche
LireFAI2R : Journée ETP
LireFAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
LireFAI2R : Vidéo webinaire sur les analyses génétiques nouvelle génération (09/05/23)
LireFAI2R : Vidéo webinaire APA (23/05/23)
LireFAI2R : Journée ETP
LireFAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’
LireFIMATHO : PNDS 'Syndrome de grêle court pédiatrique'
LireMCGRE : Bulletin recherche n°18
LireMCGRE : DU & CU
LireRespiFIL : Carte d'Urgence DAAT (Alpha1-antitrypsine)
LireRespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)
LireHAS & BaMaRa : Accès précoce & Recueil de données spécifique
LireCytogénétique : Banque nationale des CNVs constitutionnels +
LireHAS : Indicateurs ‘Qualité & Sécurité des soins’
LireHDH : Portail d’information & Exercice des droits sur l’utilisation des données de santé
LireHDH : Data Challenges en santé… résultats du projet « Mélanome »
LireHAS : Guides « Engagement des usagers », et « Reconnaissance de leur engagement »
LireHandicap : Accompagnants des élèves en situation de handicap
LireEssais cliniques : Rare Disease Moonshot… recommandations sur les besoins
LireAmbassadeurs pour la campagne de la Journée des maladies rares : EURORDIS lance un groupe de jeunes (les candidatures
LireBien-être mental & Nouveau réseau de partenariat d’EURORDIS : Posez votre candidature
LireGlobal Biodata Coalition : Faits marquants de 2022
LireRésultats de la phase II du programme coréen de diagnostic génétique
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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