Résultat final du Téléthon 2024
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 11 Avril 2025 |  |
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Résultat final du Téléthon 2024
Nous aimerions connaître votre avis sur RDK : Rare Disease Knowledge
Cardiogen : Replay de la Masterclass sur la maladie de Fabry
DéfiScience : Découvrir la nouvelle saison du podcast Franchir
FAI2R : Présentation du PNMR4 en vidéo par Anne-Sophie Lapointe
FAI2R : Événements récents disponibles en replay
FILFOIE : Nouveaux outils pour les patients ayant un syndrome d'Alagille
MaRIH : Replay du webcast « Vaccination & prophylaxie »
MCGRE : Recommandations sur la vaccination des patients drépanocytaires
MCGRE : Replay de l'atelier sur les atteintes hépatiques de la drépanocytose chez l'adulte
ORKiD & OSCAR : Retour sur les journées dédiées aux tubulopathies
RespiFIL : Découvrir respirare.fr, nouvelle plateforme en ligne
GNCHR : Les voix de la CAA, maintenant en LSF
ERHR Ile-de-France : Retour sur la formation « Déficiences visuelles et handicaps rares »
ERHR Ile-de-France : Replay du webinaire #Partenaires sur le pouce
ERHR Nord-Est : Résultats de l'étude REPEHRES 4
ERHR Nord-Est : Participer au yarn bombing 2025 !
Présentation du système informatique du projet RaDiCo
Transformation des MDPH : Le « Tour de France des solutions »
France Assos Santé : Résultats du Baromètre 2025 des droits des personnes malades
LEEM : Comment parvenir à un environnement attirant pour la recherche clinique en France ?
AAC4ALL : Une nouvelle plateforme de ressources sur la CAA
Actualisation du PNDS syndrome de Gitelman sur le site de la HAS
HDH : Replay du webinaire sur les utilisations de l'IA en santé
Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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