Préparez-vous à la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 11 Février 2025 | ![]() |
Préparez-vous à la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !
Résultats du projet Solve-RD publiés dans un nouveau document phare
Découvrir la revue Horizon
FAI2R : Replay du webinaire dédié aux biothérapies
FIMATHO : Replay des Assises de la Maladie de Hirschsprung
FIMATHO : Enquête sur l'impact d'un régime alimentaire strict sur la qualité de vie
FIRENDO : Participer à l'enquête sur la transition adolescent/adulte
Muco-CFTR : Participer au concours photo « En Quête »
Muco-CFTR : Bilan du Registre 2023 maintenant disponible
ORKiD : Retour sur les journées annuelles 2024
RespiFIL : Replay des webinaires de formation aux PID
TETECOU : Un nouvel outil pour sensibiliser et rassurer les familles
Bilan des 20 ans de la loi pour l'égalité des personnes handicapées
Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS
Vers une meilleure interopérabilité du PNMR3 avec le PFMG2025
Point sur le Plan France Médecine Génomique 2025
HDH : Fiches informatives sur les standards de données de santé
Entrée en vigueur du règlement sur l'ETS de l'UE
Consultation publique et appel à contribution pour l'évaluation des dispositifs médicaux de l'UE
Comment optimiser le partenariat avec les patients au sein des ERN
Lancement de RealiseD, un projet visant à accélérer les essais cliniques en maladies rares
#Resolution4Rare : L'élan vers une résolution de l'AMS sur les maladies rares prend de l'ampleur
Inde : La Haute Cour de Delhi rend une décision sur la prise en charge des maladies rares
USA : Lettre ouverte à la nouvelle administration sur les priorités de la communauté des maladies rares
EMA : Pas de nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en décembre 2024
EMA : Dix-huit nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en décembre 2024
FDA : Treize nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en décembre 2024
FDA : Trente-six nouvelles désignations orphelines accordées en décembre 2024
Défis et solutions pour la recherche dans les pays à revenu faible ou intermédiaire
GestaltGAN : Création d'images synthétiques de patients grâce à l'IA
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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