PNMR 4 : Priorités annoncées lors du Congrès Rare 2023
Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 17 Octobre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 17 Octobre 2023 | |
PNMR 4 : Priorités annoncées lors du Congrès Rare 2023
RDI et ses partenaires appellent les États membres de l’ONU à réaliser la CSU pour la communauté des maladies rares
Rapport d'activité 2022, et Cahier des experts sollicités par Orphanet
AFM-Téléthon : Conférences-débats par la présidente de l'AFM-Téléthon, sur le territoire national
AFM-Téléthon : Handicap & Saisine de la Défenseure des Droits
AFM-Téléthon : Repères Savoir & Comprendre, sur la sexualité
AFM-Téléthon : Myology 2024 à Paris, inscriptions et appel à communications
Alliance maladies rares : Strasbourg, Forums régionaux (2023)
Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
AnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal en France en 2023’
AnDDI-Rares : Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)
BRAIN-TEAM : ‘AIDAN’, e-programme de la filière et inscription
FAI2R : Webinaire sur la fatigue
FAI2R : Webinaire Biothérapies
FAI2R : Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
FAI2R : Lauréats de la filière
FAVA-Multi : Rendu-Osler, un e-groupe de parole
FAVA-Multi : Financements de la filière
FIMATHO : Annuaire ETP, un moteur de recherche
FIMATHO : Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques
G2M : Journées Recherche de la filière
G2M : Calendrier des RCP de la filière
MCGRE : Bulletin ‘Recherche’, n°19
MHEMO : Webinaire ‘Congrès ECTH 2023’
MHEMO : RCP 2023 de la filière
ORKiD : AAP de la filière
OSCAR : Cartes d'urgence
OSCAR : Journée des associations de la filière
OSCAR : e-RDV de la Recherche de la filière
OSCAR : Journées annuelles de la filière
OSCAR : Journée ‘Recherche’, de la filière
RespiFIL : Livrets ‘Annonce diagnostique et accompagnement’
BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : e-Réunion Patients-Familles-Soignants de la plateforme
Paris Saclay : Retour sur la journée Transplantation
Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 2
PCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : La Diagonale des CHU 2023
GNCHR : Enquête nationale de satisfaction
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/
 | Visit the site |
