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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 20 Novembre 2023 |
ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
LireRare 2023 : Bilan des rencontres francophones autour de la recherche
LireAlliance maladies rares : Nice, Forums régionaux (2023)
LireAlliance maladies rares : Marche des maladies rares
LireFondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2022
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘Modèles expérimentaux de maladies rares’
LireFondation Maladies Rares : AAP Sclérose Tubéreuse de Bourneville
LireMaladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 482 Forums maladies rares
LireFSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
LireCardiogen : Vidéos dédiées aux médecins non experts des maladies rares
LireFilFOIE : Bulletin ‘Recherche clinique’ de la filière (n°9, Octobre 2023)
LireFILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
LireFIMATHO : Professionnels & Accompagnement de l’alimentation parentérale
LireFIMATHO : Dighacktion
LireMCGRE : Journée nationale de la filière
LireMCGRE : Vidéo de la journée ‘Greffe pédiatrique’ (06/10/23)
LireMCGRE : Enquêtes de la filière
LireLille (PLEMaRa) : Vidéos du Forum transfrontalier
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 4
LireInteropérabilité des données & Terminologies : La France est membre de SNOMED International
LireInstitut Imagine : Bilan 2022
LireDonnées & Amélioration des parcours : Bilan de la table ronde ‘Pharmaceutiques’
LirePLFSS 2023 : Avis de la CNSA
LireAidants : Stratégie gouvernementale 2023-2027
LireERNs : Brochure de présentation 2023
LireAssociations de patients & Médicaments orphelins : Des représentants au COMP, appel à manifestation d’intérêt
LireSolve-RD : Vers un pipeline automatisé pour la résolution des maladies rares non diagnostiquées
LireThérapies géniques pour les maladies rares : État actuel en Europe
LireRepositionnement des médicaments : Nouveau guide de l’IRDiRC
LireLe Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares
LireAustralie : Rare Care Centre crée un hub dans la région de Pilbara
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