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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 23 Mai 2024 |
Position sur l'Espace européen des données de santé adoptée par le Parlement européen
LirePFMG 2025 : Rapport d’activité 2023
LireOrphanet Belgique : Vers un nouveau plan national pour les maladies rares
LireAFM-Téléthon : Interviews au Congrès Myology 2024
LireAlliance maladies rares : Congrès annuel
LireAlliance maladies rares : Metz & Autres Rencontres régionales 2024
LireFondation Maladies Rares : Lauréats des Ateliers de Co-design en E-santé 2024
LireMaladies Rares Info Services : Associations participant au Forum Maladies Rares Info Services
LireAnDDI-Rares : Webinaire ‘ Neuro-modulation dans les maladies rares du neuro-développement’
LireBRAIN-TEAM : Vidéo de la journée de la filière
LireCardiogen : Formation ETP, patients partenaires
LireCardiogen : AAP 2024 de la filière
LireDéfiScience : Journée nationale de la filière
LireDéfiScience : ‘Vie affective et sexuelle’ & Trouble du développement intellectuel, séminaire 7 & vidéo 6
LireFAI2R : PNDS Syndrome de Cogan
LireFAI2R : Webinaire ‘Alimentation & Microbiote’
LireFAI2R : Vascularite, témoignage d’une patiente
LireFilFOIE & FIMATHO : Dighacktion 2024
LireFilnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
LireFIMATHO & FilFOIE : Dighacktion 2024
LireMuco-CFTR : Vidéo Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
LireNeuroSphinx : Malformations anorectales rares, e-formation à la transition
LireOSCAR : PNDS FOP (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive)
LireRespiFIL : ETP, e-formation validante
LireRespiFIL : Bulletin de recherche n°6
LireSENSGENE : Entrepôt de données de la filière, FREDD
LireTETECOU : Journée de la filière
LirePays de la Loire (PRIOR) : Enquête pair-aidance
LireGNCHR : Rapport d'activité 2023
LireGNCHR : Handicap & Plan de création des 50 000 solutions nouvelles
LireERHR Réunion-Mayotte : Epilepsie, restitution de l'enquête REPEHRES, et sondage
LireBNDMR : BaMaRa, résultats de l’enquête de satisfaction 2024
LireHandicap : AAC Travaux de la mandature 2023-2026 du CNCPH
LireHAS : AAC Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS), dont
LireCarte européenne d'invalidité : résultats du vote du Parlement européen
LireRare Disease Moonshot : nouvelles recommandations sur la recherche translationnelle
LireJARDIN : comprendre la nouvelle action commune pour soutenir l'intégration des ERN
LireÉcpsse : publication de la première stratégie en matière de médecine génomique
LireNORD : Annonce des lauréats de Rare Impact 2024
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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