Maladies rares : Plus que vous ne pouvez l'imaginer
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 28 Février 2025 | ![]() |
L'AFM lance un 4ème pôle stratégique
Nouvelles Clés du Diagnostic
DéfiScience : Nouveaux podcasts sur le déficit en MCT8
DéfiScience : Nouvelles vidéos « Paroles de parents »
FAI2R : Replay des webinaires patients
FAI2R : Répondre à l'enquête de satisfaction
FILFOIE : Les journées annuelles 2024 en replay
MCGRE : Partager vos vécus de la thalassémie
RespiFIL : Un nouvelle ressource pour l'accompagnement des enfants atteints du syndrome d'Ondine
BNDMR : Publication du rapport « Nombre de cas par maladie rare »
Faciliter le quotidien de tous : Vers une fonction publique plus inclusive
Réforme de la prise en charge des fauteuils roulants
Un nouveau guide pour l'accompagnement professionnel avec une maladie rare
Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS
HAS : Publication du projet stratégique 2025-2030
Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
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Rédactrice : Madeline Cuillerier
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