Célébrons la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !

Maladies rares : Plus que vous ne pouvez l'imaginer

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PNMR4 : Un lancement très attendu

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Prix Black Pearl 2025 : Hommage à la communauté des maladies rares

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Actualités de La Plateforme Maladies Rares

L'AFM lance un 4ème pôle stratégique

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Filières de santé maladies rares

Nouvelles Clés du Diagnostic

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DéfiScience : Nouveaux podcasts sur le déficit en MCT8

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DéfiScience : Nouvelles vidéos « Paroles de parents »

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FAI2R : Replay des webinaires patients

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FAI2R : Répondre à l'enquête de satisfaction

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FILFOIE : Les journées annuelles 2024 en replay

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MCGRE : Partager vos vécus de la thalassémie

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RespiFIL : Un nouvelle ressource pour l'accompagnement des enfants atteints du syndrome d'Ondine

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Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer

PRIOR : Lancement du guichet d'information et d'orientation à Angers

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PRIOR : Handisas 49, le nouveau dispositif en cas d'urgence

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Politique de recherche et de santé nationale

BNDMR : Publication du rapport « Nombre de cas par maladie rare »

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Faciliter le quotidien de tous : Vers une fonction publique plus inclusive

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Réforme de la prise en charge des fauteuils roulants

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Un nouveau guide pour l'accompagnement professionnel avec une maladie rare

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Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

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HAS : Publication du projet stratégique 2025-2030

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Politique européenne et internationale

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

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