Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2025
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 28 Mars 2025 |  |
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Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2025
Maladies Rares Info Services : Comprendre ses droits de pension en tant qu'aidant
JARDIN publie sa nouvelle boîte à outils sur les parcours de soins
Participer à la consultation publique sur les maladies rares du Parlement européen
Entrée en vigueur du Règlement de l'UE sur l'EHDS
Suisse : Reconnaissance officielle de la première cohorte de centres de référence pour les maladies rares
Promouvoir l'accès aux thérapies coûteuses dans les PRFM : L'exemple de la maladie de Pompe au Brésil
EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en janvier et février 2025
EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en janvier et février 2025
FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025
FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025
Comprendre les parcours des maladies rares au Chili à travers les yeux des patients et de leurs familles
Vers un modèle de données commun international pour les maladies rares
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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