L’éditorial

Labellisation des centres experts maladies rares 2023-2027

Lire

L'évènement

RDK reçoit un prix de l'innovation en e-santé de l'ANS, et lance sa V3

Lire

Nouveautés Orphanet

ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes ! (échéance au 23 février)

Lire

Rapport d'activité 2022, version française

Lire

Actualités de la Plateforme Maladies Rares

AFM-Téléthon : Rétrospective 2023 en images

Lire

Fondation Maladies Rares : Colloques scientifiques régionaux, Nancy & Dijon

Lire

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2024

Lire

Fondation Maladies Rares : AAP GenOmics 2024

Lire

Fondation Maladies Rares : AAP Douleur

Lire

Fondation Maladies Rares : AAP Alnylam

Lire

Fondation Maladies Rares : Lauréats AAP « Preuves de Concept Thérapeutiques Innovantes » 2023

Lire

Maladies Rares Info Services : Quatre nouvelles e-communautés, parmi les 495 Forums maladies rares

Lire

Filières de santé maladies rares

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière

Lire

FIMARAD : Journée nationale de la filière

Lire

FIMARAD : Dates RCP 2024

Lire

FIMATHO : Journée annuelle de la filière

Lire

FIMATHO : Journée des associations

Lire

FIMATHO : ETP Troubles alimentaires pédiatriques

Lire

G2M : Journée valorisation de la recherche

Lire

G2M : Journée Clinique/biologie & Dépistage

Lire

G2M : AG de la filière

Lire

MaRIH :  Calendrier 2024 de la filière

Lire

MaRIH : PNDS, série de podcasts en format vidéo

Lire

MaRIH : Webinaire « Situations Graves & Maladies Rares »

Lire

MaRIH : Congrès SNFMI 2023, interviews enregistrées

Lire

MaRIH : Congrès ASH 2023, interviews enregistrées

Lire

MCGRE : Médecine de ville & E-learning ‘Maladies Globule rouge’

Lire

OSCAR : Journée Recherche de la filière

Lire

OSCAR : AAP & AAC ‘Prix 2024’

Lire

RespiFIL : (e-)Formation ETP, professionnels ou non

Lire

RespiFIL : Assistantes sociales à votre écoute

Lire

RESPIFIL : RDV des associations affiliées

Lire

TETECOU : Vidéos de la journée nationale 2023 de la filière

Lire

Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer

Bretagne (Rares Breizh) : Journée ‘Collaboration patients / chercheurs’

Lire

Lille (PLEMaRa) : Webinaire ‘ETP dans les maladies rares’

Lire

Paris Nord : Webinaire JIMR (Journée internationale des maladies rares)

Lire

Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)

Handicaps Rares : Bilan 2022 du Dispositif Intégré

Lire

CNRHR Robert Laplane : Rapport ‘UE & Formation professionnels et aidants’, surdité & langage

Lire

Politiques de recherche et de santé nationale

Médico-social : Formulaire complémentaire MDPH/MDA

Lire

Retour sur les 7èmes rencontres maladies rares 2023

Lire

Capacitation & Autonomie en santé : Rapport de fin d’expérimentation

Lire

Politique de recherche et de santé européenne

Réseaux européens de référence : Brochure de présentation

Lire

Conclusions de la conférence sur les maladies rares et les réseaux européens de référence

Lire

EURORDIS lance un groupe d’action sur la politique sociale

Lire

Vers une couverture sanitaire universelle pour les maladies rares en Europe

Lire

Politique de recherche et de santé internationale

La journée des maladies rares 2024 : Faites-vous entendre !

Lire

Nouvelle publication de l’IRDiRC : Progrès et opportunités dans le repositionnement des médicaments

Lire

Chili : Résultats préliminaires du programme DECIPHERD pour les maladies non diagnostiquées

Lire