L'éditorial

L'AMS adopte sa toute première résolution sur les maladies rares

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L'événement

Congrès annuel de l'Alliance maladies rares : un événement mémorable

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Nouveautés Orphanet

RDK fête ses 2 ans avec un événement autour des outils digitaux dans l'errance diagnostique

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Orphadata.com & ORPHAcode.org : Deux nouveaux sites pour améliorer l'accès aux données d'Orphanet

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Orphanet-AISBL officiellement lancé avec sa première Assemblée Générale

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Orphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées

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Actualités de La Plateforme Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Retour sur le colloque scientifique 2025

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Maladies Rares Info Services : Découvrir le nouveau carnet de santé 2025

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Filières de santé maladies rares

Nouvelle Clé du Diagnostic

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Muco-CFTR : Nouveau module d'e-learning sur l'activité physique

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Dernières vidéos diffusées par les FSMR

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Groupement National de Coopération Handicaps Rares

GNCHR : Publication du rapport d'activité 2024

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CNRHR La Pépinière : Publication du rapport d'activité 2024

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ERHR Bretagne : Bilan de la journée régionale de la CAA

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Politique de recherche et de santé nationale

Extension du programme national de dépistage néonatal

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Derniers résultats de la Conférence nationale du handicap 2023

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Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

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Enquête sur le numérique et la déficience visuelle

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Association Adepelia : Guide des aides financières pour les personnes en situation de handicap

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HDH : Publication du rapport annuel 2024

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BNDMR : Présentations du séminaire du 31 mars 2025

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Politique de recherche et de santé européenne

Une audition européenne pour informer la recherche sur les maladies rares et les activités politiques

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Screen4Care publie le panel génomique DNN TREAT

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ELIXIR publie sa nouvelle stratégie internationale et des documents stratégiques

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Politique de recherche et de santé internationale

La version 1.0 du jeu de données sNMD de TREAT-NMD est désormais disponible

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Réflexion sur 15 ans de travail pour améliorer l'équité en matière de santé pour les Aborigènes vivant avec une maladie

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Médicaments orphelins

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en avril et mai 2025

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EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en avril et mai 2025

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FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en avril et mai 2025

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FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en avril et mai 2025

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Pour aller plus loin...

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