| Bonjour,
Nous vous invitons à répondre au projet de recherche ci-dessous. Cette enquête est ouverte à tous les profils concernés par la fin de vie (soignants, bénévoles, usagers). Toutes les membres d'une même équipe ou d'une même association sont invités à répondre individuellement à cette enquête. N'hésitez pas à transférer ce message autour de vous. Nous comptons sur votre participation massive à ce projet de recherche. *** Le Centre d’Etudes et de Recherche sur la Performance des Système de Soins et la qualité de vie (CEReSS-UPRES 3279, Aix-Marseille Université - APHM) est une unité de recherche, qui en partenariat avec la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancérologie mène un projet de recherche explorant le vécu des patients et de leurs aidants ainsi que des soignants au moment de la fin de vie. Ce projet implique que la notion de fin de vie soit clairement définie. Nous avons ainsi conduit une revue de la littérature très complète qui montre qu’il existe très peu de définitions de la fin de vie et aucune largement reconnue. Il apparait que l’expérience dont vous êtes porteurs pourrait permettre de faire émerger collectivement une définition opérationnelle et consensuelle. Dans cet esprit nous avons sollicité la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins palliatifs) pour l’associer à ce projet. En collaboration avec la SFAP, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très court vous demandant votre opinion à propos de plusieurs définitions « potentielles » de la fin de vie. Après avoir répondu, l’équipe de recherche fera la synthèse des informations retournées et diffusera la position collective des répondants pour chacune des propositions. Dans le souci de rechercher le consensus, il vous sera demandé si, au vu de ces premiers résultats, votre opinion a changé. Cette démarche en deux temps est une méthode reconnue, dite « Delphi » (1950, Olaf Helmer, Rand Corporation, USA), qui permet l’obtention d’un consensus non influencé par les effets leadership. Cette étape de partage d’une définition permettra dans l’avenir de développer le projet auprès d’une population clairement définie : elle est donc une étape essentielle. Votre participation à ce projet est libre. Vos réponses sont anonymes. L’équipe de recherche n’est destinataire d’aucune information personnelle.
En vous remerciant très vivement de votre participation. Dr. C. Bernard, Z. Hamidou, Pr. P. Auquier Contacts Service de Santé Publique – Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille CEReSS EA3279 – Aix Marseille Université cecile.bernard@ap-hm.fr 04 91 38 75 84 | 