Dein Newsletter vom Psoriasis-Netz für Juni 2022

Inhalt

• Neues und Bewährtes
  • Antrag auf Schwerbehinderung bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis
  • Widerspruch gegen die Ablehnung der Behinderung – Tipps, Formulierungshilfen, Adressen
  • Hitze-Tipps bei Schuppenflechte
• Video-Stammtisch (heute!) und Chat
• Wo Teilnehmer für Studien gesucht werden
• Worüber unsere Community im Juni diskutierte
  • Was hilft gegen Pustulosa an der Fußsohle?
  • Biologika und private Krankenversicherung
  • Biologika können in der Apotheke ausgetauscht werden!
  • Therapien der Hauterkrankungen aktuell
  • Infektionsabwehr durch Wärme
• Presseschau: Interessante Artikel anderswo im Netz

Du liest die kostenlose Version des Newsletters vom Psoriasis-Netz. Den vollständigen Newsletter bekommst du, wenn du Fördermitglied wirst. Dann erfährst du auch, was uns gerade beschäftigt und woran wir arbeiten. Du bekommst mehr Hinweise auf interessante Beiträge in den Weiten des Internets, wirst früher über Produktetests informiert und kannst dich dafür zeitiger bewerben. Und: Du hast einen direkteren Draht zu uns.

Neues und Bewährtes

Antrag auf Schwerbehinderung bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis
Wie wird man mit Schuppenflechte als Behinderter anerkannt? Und wie sieht das bei Psoriasis arthritis aus? Wie geht das, was sollte man beachten und was besser nicht machen? Hier erfährst Du mehr darüber.

Widerspruch gegen die Ablehnung der Behinderung – Tipps, Formulierungshilfen, Adressen
Wurde der Grad der Behinderung vom Versorgungsamt nicht oder zu niedrig anerkannt? Dann gibt es hier Tipps, Formulierungen und Textbausteine für den Widerspruch – sowie Adressen von Verbänden, die Dich auch beraten.

Hitze-Tipps bei Schuppenflechte
Wir können davon ausgehen, dass die Sommer bei uns immer heißer werden. Temperaturen zwischen 30 und 40 Grad Celsius gehören dann genauso dazu, wie weitere Extrem-Wetterlagen. Wie können Menschen mit Psoriasis damit gut umgehen? Dazu haben wir hier viele Tipps zusammengestellt.

Unsere virtuellen Stammtische

Freitags ab 20 Uhr findest du uns und andere Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im Chat.

Einmal im Monat unterhalten wir uns am Video-Stammtisch über Psoriasis, das Leben und den ganzen Rest. Und weil heute der letzte Sonntag im Monat ist, ist es just heute! Um 19.30 Uhr geht's los.

 

In wissenschaftlichen klinischen Studien wird erforscht, wie gut neue Wirkstoffe helfen oder wie es Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis geht. Wir geben eine Übersicht, wo Teilnehmer für Studien oder Befragungen gesucht werden. Im Moment ist das zum Beispiel in Gießen, Dresden und bundesweit bei Online-Befragungen der Fall.

So fragen Münchner Forscher zum Beispiel: Was machen digitale Angebote wie Google, Instagram, Online-Terminvereinbarungen oder Apps mit Euch und Eurem Vertrauen in den Hautarzt? Was macht Ihr im Netz, bevor Ihr zum Hautarzt geht – und was danach? Wer antworten möchte: Hier ist die Online-Befragung.

Andere Forscher, ebenfalls in München zuhause, erproben eine neue Therapie mit Tabletten. Wer mehr darüber wissen will, kann sich in der dortigen Universitäts-Hautklinik melden – per Mail an dasz@med.uni-muenchen.de oder unter Telefon 089 4400 56157

Außerdem werden Mitmacher für zwei Befragungen  gesucht:
🫐 Für eine Masterarbeit werden Menschen gesucht, die in einer Umfrage antworten. Es geht um den Einfluss des Lebensstils und der Ernährung auf den Therapieerfolg von Patient:innen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen. Konkret sind Erfahrungen von Menschen mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Rheumatoide Arthritis, Schuppenflechte und Psoriasis arthritis gefragt. Potenzielle Teilnehmer bitte hier entlang.
🧠 Pauline S. will eine Bachelorarbeit über die Auswirkungen von chronischen Hauterkrankungen auf die Psyche schreiben. Dafür sich dafür von ihr befragen lassen würde, kann ihr eine E-Mail an Pauline.schwarz@schwarz-seiband.de schreiben. 

Worüber unsere Community im Juni diskutierte

Therapien der Hauterkrankungen aktuell: Was tut sich bei den Therapien von Hauterkrankungen? Die Selbsthilfegruppe Ostheim stellt in ihrem Blog Therapien und deren Wandel vor. Die Informationen stammen von einem Vortrag von Dr. Eggert aus Würzburg. Es werden auch Fragen von Patienten zu Hauterkrankungen beantwortet.

Infektionsabwehr durch Wärme: Wenn Patienten mit Biologika therapiert werden, kann als Nebenwirkung auch eine erhöhte Infektanfälligkeit auftreten. Wie man diese minimieren kann, wird sehr gut in diesem Blogbeitrag beschrieben.

Was hilft gegen Pustulosa an der Fußsohle? Psoriasis Pustulosa ist eine seltene, aber leider belastende Form der Schuppenflechte. Typisch sind Pusteln, die sich auch entzünden können. Was kann man gegen die Pusteln und ihre Entzündungen unternehmen? Eine Nutzerin fragt, weil sie besonders an einer Fußsohle betroffen ist und verständlicherweise sehr darunter leidet.

Biologika und private Krankenversicherung: Die Behandlung mit Biologika ist sehr teuer. Sie wurde nun einem Patienten, der privat krankenversichert ist, verordnet mit dem Medikament Cosentyx. Dies kostet derzeit bei einer üblichen Packungsgröße (Injektionslösungen 150 mg 3x2 St.) 4.653,99 Euro. Der Patient muss das Mittel in der Apotheke bezahlen, ehe er es bei seiner PKV einreichen kann und erstattet bekommt. Das sind schon Summen, die sich nurwenige einfach so leisten können. Was kann man ihm empfehlen? Hast du auch Erfahrungen zu dem Thema? Dann freuen wir uns über deinen Kommentar.

Biologika können in der Apotheke ausgetauscht werden: Stell dir vor, dein Arzt verschreibt dir ein Biologikum gegen deine Psoriasis und/oder Psoriasis Arthritis, welches dir hilft und gut wirkt. Du gehst in die Apotheke mit dem Rezept. Und bekommst es nicht, sondern einfach ein anderes. Unglaublich? Leider wahr!

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