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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 06 Mai 2025 |
Résultats d'EURORDIS sur la reconnaissance du handicap et la participation sociale des personnes atteintes de maladies
LireCodes ORPHA et interopérabilité des données sur les maladies rares : Résultats du projet OD4RD2
LireMaladies Rares Info Services : Comprendre la prise en charge des soins à l'étranger
LireMaladies Rares Info Services: 14 nouveaux forums
LireFAI2R : Nouvelle vidéo sur le lupus systémique de l'adulte
LireFILSLAN : Appel à communications pour les JR11
LireG2M : Replay des Journées annuelles 2025
LireMuco-CFTR : Replays et diaporamas des Journées Scientifiques 2025
LireRespiFIL : Replay de la journée d'échange autour de la fibrose pulmonaire
LireCRESAM : Une nouvelle carte des psychologues et psychiatres bilingues en LSF
LireABM : Publication du rapport d'activité 2024
LireBNDMR : Bilan du séminaire de recherche 2025
LireBNDMR : Résultats de la seconde vague de ReuseRare
LireNouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS
LireLes députés européens lancent un appel unifié en faveur d'un plan d'action européen sur les maladies rares
LireRetour sur la conférence européenne de Varsovie sur les maladies rares
LireEURORDIS & l'EPF appellent à la protection de l'implication des patients dans les décisions de l'EMA
LireÉtats-Unis : NORD lance une nouvelle plateforme d'information sur l'assurance maladie
LirePotentiel et limites de la recherche génomique dans le Grand Moyen-Orient
LireEMA : Deux nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en mars 2025
LireEMA : Cinq nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en mars 2025
LireFDA : Sept nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025
LireFDA : Quarante-cinq nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025
LireComprendre les débats autour de la tarification des médicaments orphelins
LireConsidérations sur la recherche en médecine de précision dans les communautés autochtones de l'Alaska
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
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