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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 11 Avril 2025 |
Résultat final du Téléthon 2024
LireNous aimerions connaître votre avis sur RDK : Rare Disease Knowledge
LireCardiogen : Replay de la Masterclass sur la maladie de Fabry
LireDéfiScience : Découvrir la nouvelle saison du podcast Franchir
LireFAI2R : Présentation du PNMR4 en vidéo par Anne-Sophie Lapointe
LireFAI2R : Événements récents disponibles en replay
LireFILFOIE : Nouveaux outils pour les patients ayant un syndrome d'Alagille
LireMaRIH : Replay du webcast « Vaccination & prophylaxie »
LireMCGRE : Recommandations sur la vaccination des patients drépanocytaires
LireMCGRE : Replay de l'atelier sur les atteintes hépatiques de la drépanocytose chez l'adulte
LireORKiD & OSCAR : Retour sur les journées dédiées aux tubulopathies
LireRespiFIL : Découvrir respirare.fr, nouvelle plateforme en ligne
LireGNCHR : Les voix de la CAA, maintenant en LSF
LireERHR Ile-de-France : Retour sur la formation « Déficiences visuelles et handicaps rares »
LireERHR Ile-de-France : Replay du webinaire #Partenaires sur le pouce
LireERHR Nord-Est : Résultats de l'étude REPEHRES 4
LireERHR Nord-Est : Participer au yarn bombing 2025 !
LirePrésentation du système informatique du projet RaDiCo
LireTransformation des MDPH : Le « Tour de France des solutions »
LireFrance Assos Santé : Résultats du Baromètre 2025 des droits des personnes malades
LireLEEM : Comment parvenir à un environnement attirant pour la recherche clinique en France ?
LireAAC4ALL : Une nouvelle plateforme de ressources sur la CAA
LireActualisation du PNDS syndrome de Gitelman sur le site de la HAS
LireHDH : Replay du webinaire sur les utilisations de l'IA en santé
LireLes actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
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