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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 11 Février 2025 |
Préparez-vous à la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !
LireRésultats du projet Solve-RD publiés dans un nouveau document phare
LireNouvelle édition du cahier « Vivre avec une maladie rare »
LireOrphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées
LireFormation sur la nomenclature ORPHA à destinations des Filières
LireLa Plateforme Maladies Rares fait évoluer son identité visuelle
LireAFM-Téléthon : Bilan de l'année 2024
LireAlliance Maladies Rares : Calendrier des formations 2025
LireDécouvrir la revue Horizon
LireFAI2R : Replay du webinaire dédié aux biothérapies
LireFIMATHO : Replay des Assises de la Maladie de Hirschsprung
LireFIMATHO : Enquête sur l'impact d'un régime alimentaire strict sur la qualité de vie
LireFIRENDO : Participer à l'enquête sur la transition adolescent/adulte
LireMuco-CFTR : Participer au concours photo « En Quête »
LireMuco-CFTR : Bilan du Registre 2023 maintenant disponible
LireORKiD : Retour sur les journées annuelles 2024
LireRespiFIL : Replay des webinaires de formation aux PID
LireTETECOU : Un nouvel outil pour sensibiliser et rassurer les familles
LirePEMR Paris-Nord : Nouvelles vidéos sur l'activité physique adaptée
LirePEMR Paris-Nord : Replay de la journée annuelle 2024
LireBilan d'activité 2023 du DIHR
LireERHR Réunion-Mayotte : Restitution de l'enquête REPEHRES
LireBilan des 20 ans de la loi pour l'égalité des personnes handicapées
LireNouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS
LireVers une meilleure interopérabilité du PNMR3 avec le PFMG2025
LirePoint sur le Plan France Médecine Génomique 2025
LireHDH : Fiches informatives sur les standards de données de santé
LireEntrée en vigueur du règlement sur l'ETS de l'UE
LireConsultation publique et appel à contribution pour l'évaluation des dispositifs médicaux de l'UE
LireComment optimiser le partenariat avec les patients au sein des ERN
LireLancement de RealiseD, un projet visant à accélérer les essais cliniques en maladies rares
Lire#Resolution4Rare : L'élan vers une résolution de l'AMS sur les maladies rares prend de l'ampleur
LireInde : La Haute Cour de Delhi rend une décision sur la prise en charge des maladies rares
LireUSA : Lettre ouverte à la nouvelle administration sur les priorités de la communauté des maladies rares
LireEMA : Pas de nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en décembre 2024
LireEMA : Dix-huit nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en décembre 2024
LireFDA : Treize nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en décembre 2024
LireFDA : Trente-six nouvelles désignations orphelines accordées en décembre 2024
LireDéfis et solutions pour la recherche dans les pays à revenu faible ou intermédiaire
LireGestaltGAN : Création d'images synthétiques de patients grâce à l'IA
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
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