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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 28 Février 2025 |
Maladies rares : Plus que vous ne pouvez l'imaginer
LirePNMR4 : Un lancement très attendu
LirePrix Black Pearl 2025 : Hommage à la communauté des maladies rares
LireL'AFM lance un 4ème pôle stratégique
LireNouvelles Clés du Diagnostic
LireDéfiScience : Nouveaux podcasts sur le déficit en MCT8
LireDéfiScience : Nouvelles vidéos « Paroles de parents »
LireFAI2R : Replay des webinaires patients
LireFAI2R : Répondre à l'enquête de satisfaction
LireFILFOIE : Les journées annuelles 2024 en replay
LireMCGRE : Partager vos vécus de la thalassémie
LireRespiFIL : Un nouvelle ressource pour l'accompagnement des enfants atteints du syndrome d'Ondine
LirePRIOR : Lancement du guichet d'information et d'orientation à Angers
LirePRIOR : Handisas 49, le nouveau dispositif en cas d'urgence
LireBNDMR : Publication du rapport « Nombre de cas par maladie rare »
LireFaciliter le quotidien de tous : Vers une fonction publique plus inclusive
LireRéforme de la prise en charge des fauteuils roulants
LireUn nouveau guide pour l'accompagnement professionnel avec une maladie rare
LireNouveau PNDS publié sur le site de la HAS
LireHAS : Publication du projet stratégique 2025-2030
LireLes actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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