Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici

La Newsletter d'Orphanet Édition du 28 Mars 2025

Editorial

L'éditorial

Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2025

Lire

Actualités de La Plateforme Maladies Rares

Maladies Rares Info Services : Comprendre ses droits de pension en tant qu'aidant

Lire

Filières de santé maladies rares

DéfiScience : Version numérique du guide de l'évaluation fonctionnelle disponible gratuitement en ligne

Lire

DéfiScience : Nouvelle vidéo destinée aux aidants

Lire

FILSLAN : Nouvelle plateforme d'e-learning dédiée à la SLA

Lire

Actualités politiques

Politique de recherche et de santé nationale

Comité interministériel du handicap 2025

Lire

Comprendre qu'est-ce le consentement en situation de handicap : Un nouveau guide en FALC

Lire

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Lire

HDH : Mise à jour du dictionnaire interactive du SNDS, appel à manifestation d'intérêt BOAS

Lire

Politique de recherche et de santé européenne

JARDIN publie sa nouvelle boîte à outils sur les parcours de soins

Lire

Participer à la consultation publique sur les maladies rares du Parlement européen

Lire

Entrée en vigueur du Règlement de l'UE sur l'EHDS

Lire

Suisse : Reconnaissance officielle de la première cohorte de centres de référence pour les maladies rares

Lire

Politique de recherche et de santé internationale

Royaume-Uni : Publication du plan d'action maladies rares 2025 de l'Angleterre

Lire

États-Unis : Nouveau rapport de NORD sur la réutilisation des données DNN et la confiance du public

Lire

Casa dos Raros : Vers une meilleure accessibilité des soins pour les maladies rares au Brésil

Lire

Économie de la santé

Promouvoir l'accès aux thérapies coûteuses dans les PRFM : L'exemple de la maladie de Pompe au Brésil

Lire

Médicaments orphelins

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en janvier et février 2025

Lire

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en janvier et février 2025

Lire

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025

Lire

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025

Lire

Qualité de vie et de soins

Comprendre les parcours des maladies rares au Chili à travers les yeux des patients et de leurs familles

Lire

Gestion des données

Vers un modèle de données commun international pour les maladies rares

Lire

Actualités scientifiques

Nouveaux syndromes

Nouveaux gènes

Recherche clinique

Recherche thérapeutique

Biomarqueurs

Approches diagnostiques

Dépistage néonatal

Prise en charge et traitement

Recommandations

Epidémiologie

Impacts fonctionnels

Et aussi...

Financer sa recherche

Colloques et séminaires

Cours [&] formations

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés

cliquez-ici pour vous désabonner

Visit the site

​Click on me